Angelo Lupi (AMARE), Annalisa Adani (Sobi), il prof. Francesco Lanza (Bologna) e l’On. Valentina Grippo discutono insieme gli unmeet needs di settore e il tema dell’inclusione
Il secondo appuntamento del nuovo format “OMaR Talk”, lo spazio ideato per avviare importanti interlocuzioni tra associazioni di pazienti, aziende e istituzioni, è dedicato all’inclusione nelle malattie rare. L’incontro ha visto la partecipazione di Angelo Lupi, presidente di AMARE (Associazione Malattie Rare Ematologiche), di Annalisa Adani, Vice President e General Manager di Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro, di Francesco Lanza, Professore Alma Mater Studiorum Università di Bologna e Direttore UO Ematologia-Rete Trapianti CSE Romagna, e dell’On. Valentina Grippo, Vicepresidente VII Commissione Cultura, scienza e istruzione della Camera dei Deputati. Durante il talk si è parlato di emofilia, di emoglobinuria parossistica notturna e di quali siano i bisogni insoddisfatti dei pazienti. Il talk è stato anche il momento di presentazione ufficiale del progetto “Ridefiniamo l’inclusione: parole e azioni per la Health Equity”, realizzato da Osservatorio Malattie Rare grazie al contributo non condizionante di Sobi.
IL PROGETTO “RIDEFINIAMO L’INCLUSIONE”
Il progetto ha l’obiettivo di creare una nuova narrazione condivisa sull’inclusione, largamente intesa, percepita dalle persone con malattie rare. La progettualità coinvolge principalmente un gruppo di associazioni di pazienti (PAGs) che si troveranno impegnate, con il supporto di un facilitatore professionista, nello svolgimento di una serie di Focus Group attraverso i quali far emergere la propria visione dell’inclusione.
Il Dr. Jacopo Casiraghi, psicologo e psicoterapeuta, responsabile del servizio di psicologia del Centro NeMO di Milano, condurrà i partecipanti (non solo pazienti, ma anche caregiver, sibling e familiari) attraverso un percorso di riflessione e consapevolezza.
La prima fase dei Focus Group prevede una serie di incontri dedicati alle singole patologie scelte come caso-studio (emofilia, emoglobinuria parossistica notturna, trombocitopenia immune, linfomi). I risultati, raccolti dal Dr. Casiraghi, saranno poi condivisi attraverso la realizzazione di un incontro finale.
Per restituire il massimo valore alle narrazioni emerse da questa fase progettuale, Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con il Dr. Casiraghi, realizzerà una breve pubblicazione (e-book) che sarà divulgata attraverso i canali OMaR e quelli delle associazioni partecipanti e patrocinanti. La realizzazione dell’e-book è prevista per i primi mesi del 2025.
Parallelamente, Osservatorio Malattie Rare, d’accordo con le PAGs, favorirà la realizzazione di un outcome creativo, che possa permettere la divulgazione dei risultati del progetto attraverso una modalità di comunicazione immediata e trasversale.
LA DISCUSSIONE TRA GLI ATTORI DEL SISTEMA
“Quando ero adolescente (avevo 12 anni) – racconta Angelo Lupi, presidente di AMARE e persona con emofilia – dovevo andare in una gita scolastica. Di solito in gita ci vanno tutti: io no, sono stato escluso perché i professori avevano paura di portare un bambino emofilico in gita per due giorni. La seconda volta che ho sperimentato il senso di esclusione sulla mia pelle è in ambito lavorativo: ciò accade quando i datori di lavoro ti vogliono far fare dei lavori che tu, purtroppo, non puoi o non riesci a fare a causa della patologia, e quindi ti senti escluso dal gruppo di lavoro o dal lavoro stesso. Per questo motivo è fondamentale che di inclusione si discuta, e che l’inclusione non sia solo un bel concetto, ma una realtà: nella scuola, nello sport, nel lavoro. Per questo plaudo a questo progetto, che mi tocca intimamente.”
“L'emoglobinuria parossistica notturna (EPN) – ha spiegato il prof. Francesco Lanza (Università di Bologna) – è una malattia conosciuta da oltre un secolo, ma solamente negli ultimi 20-30 anni sono stati fatti dei progressi tali da poter accelerare i tempi per la sua diagnosi: fino a poco tempo fa ci volevano molti anni, oggi anche pochi mesi. L'EPN, in particolare, è una malattia molto rara, caratterizzata principalmente da un'anemia cronica, e che compromette fortemente la qualità di vita del paziente. Causa disfunzioni del midollo osseo e, di conseguenza, può essere presente una componente di piastrinopenia e di leucopenia. Inoltre provoca un’alta incidenza di fenomeni trombotici, e produce delle anomalie a livello della muscolatura liscia, per cui il paziente può avere difficoltà, ad esempio, a deglutire. Le persone con EPN sperimentano molto spesso l’esclusione, specie lavorativa. Ma esiste anche un altro tipo di esclusione, sulla quale stiamo lavorando come comunità clinica: l’esclusione dal rapporto di cura. Per questo motivo stiamo cercando di coinvolgere sempre di più i pazienti con malattie rare, per poter realizzare insieme dei piani di cura personalizzati e superare sempre meglio l’ostacolo della malattia, prevenendo l’esclusione dalla socialità. I pazienti devono sentirsi inclusi anche in questo senso, sia all’interno della comunità terapeutica che, poi, nella propria vita relazionale.”
Annalisa Adani si è concentrata sul fondamentale concetto dell’health equity: “Si tratta di una nozione chiave per Sobi. La nostra è una multinazionale dedicata allo sviluppo di soluzioni terapeutiche che supportino le persone con emofilia o malattie rare ematologiche, con l'obiettivo di soddisfare quelli che sono i loro bisogni insoddisfatti. Uno degli obiettivi più importanti per Sobi è quello di incentivare il più possibile l'inclusione delle persone con malattie rare e, di conseguenza, l'health equity, con l’obiettivo di garantire una qualità della vita il più possibile inclusiva e agevole per tutti i pazienti. Per questo – prosegue Adani – la nostra collaborazione con le associazioni di pazienti è fondamentale. Dato che la nostra azienda desidera generare consapevolezza su quelli che sono i bisogni insoddisfatti delle persone con malattie ematologiche rare, diventa prioritario per noi supportare le associazioni di pazienti in campo ematologico”.
“La prima parola che mi viene in mente quando parliamo di inclusione è la necessità di un approccio olistico, globale”, ha concluso l’On. Valentina Grippo, Vicepresidente VII Commissione Cultura, scienza e istruzione della Camera dei Deputati. “Purtroppo ancora oggi, anche là dove c’è la volontà di sostenere persone e famiglie con malattie rare e disabilità, spesso gli interventi sono parcellizzati per patologia e per settore (scuola, lavoro, famiglia). Quello a cui stiamo assistendo in questi anni è invece l'esigenza di vedere la persona nel suo insieme. Abbiamo cambiato il linguaggio nelle normative: parliamo di “persona con malattia”, di “persona con disabilità”, non della sua patologia o della sua disabilità. Inclusione è l'azzeramento di tutte le barriere culturali e fisiche che si frappongono tra la persona e la possibilità di vivere appieno la sua esistenza.”
Guarda qui la puntata integrale dell’OMaR Talk, realizzato da Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionante di Sobi.
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