La Federazione delle Associazioni Emofilici dell’Emilia Romagna (FedRed) esprime forte preoccupazione per la richiesta di revoca della Delibera 220 del 24 Febbraio 2014 da parte del Sindacato Nursind in data 26/06/2014.
“Stupisce come un’organizzazione che dovrebbe avere come obiettivo la difesa dei diritti elementari di ogni cittadino, oltre alla tutela dei propri iscritti – dichiara Luca Montagna, Presidente di FedRed - muova critiche grossolane ad un provvedimento da diversi anni in formazione e che regolamenta una parte fondamentale dell’assistenza e cura di diverse patologie rare”.
“Nello specifico, ovvero nel trattamento domiciliare a pazienti emofilici – prosegue Montagna - facciamo presente che sull’autoinfusione in Emilia Romagna esiste una legge regionale dal 1977 (L.R. 17/1977) e non ci risulta abbia mai generato moltitudini di “personale laico” a discapito, professionale ed economico, delle categorie specializzate. Nata su richiesta delle Associazioni, quindi non per motivi economici, ha dato la possibilità ai pazienti ed ai loro famigliari di accedere ad una qualità di vita accettabile, improntata sulla responsabilità personale e volta alla maggior autonomia possibile. Ricordando che si tratta di farmaci salvavita, in particolare è fondamentale per i pazienti in profilassi, inclusi quelli pediatrici, anche in relazione agli aspetti sociali e psicologici”.
“Ci dispiace constatare – conclude Montagna - come, nella richiesta del sindacato, non vengano minimamente citati i diritti dei pazienti, che già vivono gravi disagi, né in chiave etica e solidaristica, né in chiave tecnica. FedRed, in rappresentanza degli Associati, si riserva di adire per vie legali qualora siano messi in discussione il diritto alla cura e le relative modalità stabilite dalla legge e in essere da quasi 40 anni”.
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