Degenze dedicate e coordinamento costante tra pronto soccorso, laboratorio e reparto: così il Policlinico Gemelli tutela anche i pazienti rari come quelli con EPN
È nato da un’esigenza concreta dei pazienti ed è divenuto un progetto strutturato, promosso e sostenuto dall’Associazione Italiana Emoglobinuria Parossistica Notturna (AIEPN) e dal suo presidente, dott. Sergio Ferini Strambi: un’iniziativa a respiro nazionale, che mira a migliorare concretamente la gestione dell’emergenza per i pazienti affetti da EPN e altre emoglobinopatie, in particolare quelli in trattamento con inibitori del complemento, più vulnerabili in caso di infezioni o emolisi massive.
Nel quadro di questo progetto, si inseriscono esperienze diverse ma complementari, attivate in collaborazione con alcune delle principali strutture sanitarie italiane. Dopo l’attivazione del primo pronto soccorso ematologico h24 presso il Policlinico Umberto I di Roma e la recente istituzione di un percorso dedicato per i pazienti con Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN) al Policlinico di Milano, grazie alle donazioni da parte dell’Associazione Italina Emoglobinuria Parossistica Notturna (AIEPN) anche il Policlinico Gemelli di Roma sta implementando sempre di più un modello organizzativo avanzato per la gestione delle emergenze ematologiche. La sua particolarità consiste in una presa in carico diretta e strutturata del paziente ematologico fragile, resa possibile da un’organizzazione che coinvolge non solo la degenza ematologica, ma anche la guardia, il pronto soccorso, il laboratorio e - elemento non scontato - il rapporto costante con i pazienti stessi.
IL RAFFORZAMENTO DELLA STRUTTURA GRAZIE AL SOSTEGNO DI AIEPN
“Con i fondi generosamente messi a disposizione da AIEPN - spiega la prof.ssa Simona Sica, direttrice dell’U.O.C. di Ematologia del Policlinico Gemelli - siamo riusciti ad assumere il primo medico in attività libero professionale, un passaggio fondamentale per garantire una reperibilità ufficiale, stabile e h24, a beneficio di tutti i pazienti ematologici che arrivano in pronto soccorso”.
“L’ampliamento dell’organico - aggiunge la dr.ssa Elisabetta Metafuni, ematologa presso l’U.O.C. di Ematologia del Policlinico Gemelli - ha permesso l’ingresso di altri tre medici ematologi, che oggi operano nei tre reparti di degenza attivi. A questi si affianca la persona sostenuta da AIEPN: questo assetto ci consente di gestire un totale di circa 60 posti letto, coprendo tutti i giorni dell’anno, festivi inclusi”.
UNA GUARDIA EMATOLOGICA H24 E UN SERVIZIO TRASVERSALE
La guardia ematologica del Policlinico Gemelli è attiva 24 ore su 24, 7 giorni su 7, dal 2017. Una scelta nata dalla necessità di far fronte all’enorme carico di urgenze del Pronto Soccorso metropolitano romano, in particolare per quanto riguarda pazienti con quadri ematologici complessi.
“Nel nostro Pronto Soccorso arrivano urgenze di ogni tipo: leucemie acute, linfomi, masse mediastiniche, porpora trombotica trombocitopenica - di cui siamo centro regionale - e naturalmente l’EPN. Oggi, ogni urgenza ematologica del Policlinico passa da noi, che copriamo anche tutte le consulenze interne urgenti di ematologia, oltre che per il Pronto Soccorso”, racconta la prof.ssa Sica.
Per rendere tutto questo sostenibile, alla guardia è stata affiancata una seconda reperibilità ematologica, sempre attiva. “Una persona sola di guardia non basta: per questo abbiamo strutturato una doppia reperibilità, in modo che le situazioni più complesse possano essere affrontate in tandem o passate a colleghi con competenze più verticali su un certo tipo di urgenza”, chiarisce la Sica.
UN COORDINAMENTO CONTINUO E SENZA LINEE GUIDA SCRITTE
Il coordinamento tra Pronto Soccorso e guardia ematologica è continuo, e non necessita di linee guida scritte. Le segnalazioni avvengono infatti attraverso un sistema collaudato basato su parametri clinici, laboratoristici e anamnestici.
“I colleghi del Pronto Soccorso sanno esattamente cosa attivare e quando: anomalie dell’emocromo, parametri di coagulazione fuori norma, storia familiare o personale riferita dal paziente. C’è un algoritmo clinico implicito che guida tutto questo - spiega la prof.ssa Sica - e che permette l’attivazione immediata dell’ematologo h24”.
Anche il laboratorio gioca un ruolo cruciale in questo sistema. “Parte della refertazione degli esami, come emocromo e simili, è gestita - aggiunge la dr.ssa Metafuni - dagli ematologi laboratoristi. In alcuni casi è proprio il laboratorio a chiamare il Pronto Soccorso, che poi contatta noi. Questo ci consente di intercettare i casi critici ancora prima che emergano clinicamente”. Il risultato è un flusso continuo di segnalazioni: “Riceviamo oltre 1.500 consulenze urgenti ogni anno. Alcune possono rivelarsi non necessarie, ma in ogni caso bisogna andare a vedere. L’ematologo di guardia valuta e filtra in tempo reale, per garantire tempestività e sicurezza”, precisa la Metafuni.
ACCESSI DIRETTI PER I PAZIENTI GIÀ SEGUITI
Se il paziente in emergenza è già seguito dal Policlinico Gemelli, il percorso può saltare il passaggio dal Pronto Soccorso, a patto che siano rispettate alcune condizioni cliniche e logistiche.
“In caso di necessità - racconta la prof.ssa Sica - possiamo attivare un accesso diretto in reparto, ma solo dopo aver verificato che il paziente sia negativo ai tamponi per malattie infettive, in particolare il COVID-19, e che ci sia un posto letto disponibile. Quando possiamo, mettiamo in atto una sorta di ‘protezione’ per i pazienti noti: ci attiviamo internamente per predisporre un ricovero diretto in reparto”.
VERSO UN PRONTO SOCCORSO EMATOLOGICO DEDICATO
Guardando al futuro, al Policlinico Gemelli si immagina una struttura ancora più snella e specialistica: un piccolo Pronto Soccorso ematologico autonomo, sul modello già realizzato in altri ambiti.
“Sarebbe bello avere un Pronto Soccorso ematologico dedicato, anche solo con due postazioni e una scrivania unica, come già esistono qui per l’ostetricia-ginecologia e per la pediatria - auspica la prof.ssa Sica -. È una struttura impegnativa dal punto di vista organizzativo, perché serve personale medico e infermieristico h24, ma alla lunga paga. Significa sapere sempre dove sono i tuoi pazienti, cosa succede loro, e garantire un percorso protetto”.
“Nel caso dell’EPN, patologia rara e ancora poco conosciuta nei PS generali - aggiunge la dr.ssa Metafuni - ci capita spesso che i pazienti ci scrivano direttamente, anche quando sono fuori Regione. Li aiutiamo a gestire il passaggio dal Pronto Soccorso a un eventuale ricovero, anche a distanza, per evitare errori. Un presidio ematologico dedicato renderebbe tutto questo molto più rapido e fluido”.
IL COMMENTO DEL PROF. FRANCESCO FRANCESCHI, DIRETTORE DEL PRONTO SOCCORSO
“Per il nostro Pronto Soccorso, la sinergia con il reparto di Ematologia - sottolinea il prof. Francesco Franceschi, Direttore dell’U.O.C. di Medicina d’Urgenza e Pronto Soccorso del Policlinico Gemelli - è parte strutturale del funzionamento. La disponibilità h24 di un ematologo esperto rende più rapide le decisioni cliniche e permette un filtro efficace tra le diverse urgenze. Grazie a una visione congiunta, oltre che grazie al contributo di AIEPN, abbiamo costruito un modello basato sulla collaborazione costante. Guardando al futuro, l’integrazione del fascicolo sanitario elettronico e della telemedicina sarà un ulteriore strumento per rendere il sistema accessibile, soprattutto ai pazienti rari che si trovano in vacanza o fuori regione”.
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