La vicenda dimostra quanto sia importante l'associazionismo dei pazienti e la collaborazione con il mondo della ricerca
La Amicus ha acquisito l'azienda MiaMed, spin-off dell'Università di Bologna nato per dare un futuro ad una innovativa terapia proteica per la cura della sindrome CDKL5, una rara malattia degenerativa che colpisce un nuovo nato ogni 10 mila, nei primi anni di vita, provocando gravissimi disturbi neurologici progressivi. La società statunitense aveva già chiarito di essere pronta a scommettere sulla ricerca relativa a questa patologia, così come vi avevamo raccontato qui.
La vicenda dimostra anche quanto sia importante l'associazionismo dei pazienti e dei loro parenti. L'azienda era nata grazie all'idea del padre di una piccola paziente; genitore che aveva deciso di costituire una società di diritto statunitense installando la sede legale sul suolo americano. In questo modo è stato molto più facile recuperare ulteriori finanziamenti e attirare l'attenzione di investitori del comparto farmaceutico. Questo è stato possibile perché i ricercatori dell'ateneo bolognese avevano già brevettato i risultati di alcuni studi svolti in Emilia. Per facilitare i progressi dell'iniziativa, l'Università di Bologna, tramite il suo incubatore di impresa AlmaCube srl - a cui partecipa anche Unindustria Bologna - è entrata nel capitale sociale di MiaMed, che ha assunto quindi i connotati di azienda spin-off dell'Ateneo. Con l'acquisizione di MiaMed, Amicus ha ottenuto i diritti e la proprietà intellettuale sui risultati di un programma preclinico su CDKL5.
I termini dell'accordo di acquisizione di MiaMed prevedono che, alla firma, Amicus paghi ai precedenti soci di MiaMed circa 1,8 milioni di dollari in cash e circa 4,7 milioni di dollari in azioni di Amicus. Inoltre, i precedenti soci di MiaMed avranno diritto di ricevere fino a 18 milioni di dollari al raggiungimento di obiettivi clinici e di approvazione e fino a 65 milioni di dollari in caso di raggiungimento di obiettivi commerciali. Numeri che possono fare da incentivo alla ricerca condotta all'interno dei laboratori italiani. Investire sulle malattie rare è necessario e in grado di essere economicamente conveniente.
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