Il nuovo organo si è da subito attivato su tre direttrici: transizione all’età adulta; riposizionamento dei farmaci; riconoscimento di malattia rara
A partire da un’iniziativa di confronto associativo svoltasi lo scorso 19 febbraio, in occasione della Giornata Mondiale dell'Epilessia (8 febbraio) e della Giornata delle Malattie Rare (28 febbraio), in pochi mesi si è costituita l’Alleanza Epilessie Rare e Complesse, formata da 14 associazioni che da subito hanno aderito ad un Manifesto condiviso di principi guida, per plasmare un futuro migliore per le persone affette da epilessie rare e complesse e le loro famiglie.
Le associazioni aderenti sono:
- APS Famiglie SYNGAP1 Italia
- Associazione Famiglie LGS Italia
- Associazione Italiana Glut1 aps
- Associazione Nexmif Italia OdV
- Associazione Sclerosi Tuberosa
- Associazione Sindrome Sturge-Weber
- CDKL5 Insieme verso la cura
- Dravet Italia Onlus
- European KCNQ2 Association
- Insieme per la ricerca PCDH19 – Onlus
- OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
- PRO RETT ricerca Onlus
- SCN8A Italia ODV
- SCN2A Italia Famiglie in Rete APS
- SLC6A1 Connect Italia ODV
In particolare l’Alleanza desidera:
- migliorare la crescita della comunità, costruendo una rete tra tutte le associazioni nazionali esistenti e future, condividendo best practices e creando una voce unica sui bisogni comuni e/o trasversali;
- attivare la collaborazione per la produzione di evidenze tramite analisi dei dati raccolti tramite Registri Clinici e surveys;
- collaborare e condividere attività e iniziative proposte dal gruppo di lavoro europeo ERN EpiCARE contribuendo a sviluppare, e quindi sostenere, una rete attiva di specialisti in epilessie rare e complesse;
- identificare opportunità di lobbying, al fine di aumentare la consapevolezza sociale, politica e medica delle epilessie rare e complesse.
I membri del Comitato Operativo su base volontaria sono: Isabella Brambilla (Coordinatore), Stefania Dantone (Segretario), Maria Grazia Callegari, Elena Crusi, Tommaso Prisco, Elisa Remonato, Katia Santoro.
L’Alleanza si è da subito attivata su tre direttrici (Tavoli di Lavoro): Coordinamento per la Transizione all’età Adulta; Riposizionamento Farmaci; Iter Riconoscimento Malattia Rara. Rispetto a quest’ultimo punto, quale prima azione concreta dell’Alleanza, è stata recentemente inviata al Ministero della Salute la richiesta di aggiornamento dei LEA per il gruppo “Encefalopatie di Sviluppo ed Epilettiche (ESE)”, includendo le forme di epilessie rare e complesse ad oggi escluse.
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