Gabriella e Marisa sono due madri, le loro figlie sono affette da gravi malattie rare. Sono loro che in una intervista data a Disabili.com raccontano cosa succede quando si deve combattere contro una malattia rara e invalidante. Diamo qui solo qualche frase, vi consigliamo di leggere le interviste integrali, molto lunghe e articolate, su Disabili.com.
Gabriella, lei è mamma di una ragazza diciassettenne, affetta da una rara malattia che si chiama sclerosi tuberosa. Com’è cambiata la sua vita lavorativa e relazionale da quando assiste sua figlia?
Sono un medico e la scoperta della malattia ha fatto sì che lasciassi i miei sogni e la carriera in ospedale per lavorare in libera professione e non sempre in maniera continuativa. I primi anni sono stati difficili per la gravità del quadro clinico che ci ha costrette a ripetuti ricoveri e controlli. Il reparto di neuropsichiatria infantile stava diventando la nostra seconda casa e non quella delle vacanze! La mia vita è cambiata totalmente. Crescere un figlio disabile è come scalare una montagna: sei felice per ogni passo che fai verso la vetta, passo che è costato fatica, estrema attenzione...è anche vero che ti capita di fermarti per riposare ed allora apprezzi la bellezza di ciò che hai attorno. Guardi in basso e dici "Caspita, sono già arrivata fin qui!" ed hai nuovo impulso per procedere nel cammino.
Marisa, lei è mamma di una ragazza affetta da una malattia rara. Ha dovuto lasciare il lavoro per assistere sua figlia? La sua vita è cambiata in maniera radicale?
Io non ho lasciato il lavoro per assistere mia figlia. Nessuno dovrebbe lasciare il lavoro perché una volta usciti è difficilissimo rientrare in quel circuito.
Certo la mia/nostra vita familiare è cambiata perché sono cambiate le priorità. L'epilessia della ragazza (che è farmaco-resistente) è legata al sonno e ci ha costretti a stare più attenti e svegli la notte. Per noi i giorni di riposo non sono di svago/viaggi, ritrovo con gli amici, diventano proprio giorni di riposo per recuperare la stanchezza delle notti inframezzate dalle veglie.
C'è poi anche il resto della famiglia che richiede delle attenzioni.
La vita cambia inoltre per le preoccupazioni, per il suo futuro, per la paura dell'evolversi della malattia e soprattutto per il pensiero del "dopo di noi" che sentiamo molto forte.
Seguici sui Social