La fibrosi cistica è una malattia in continua evoluzione che, anche grazie a terapie sempre più mirate, sta cambiando volto. La maggior parte dei pazienti oggi raggiunge l’età adulta, in condizioni di salute migliori rispetto al passato e con la giustificata ambizione di una vita da vivere a pieno. Di fronte a queste conquiste, quali prospettive di vita e di cura si aprono per chi nasce e cresce con questa patologia? Le risposte al Forum italiano sulla fibrosi cistica, il principale appuntamento con l’informazione e l’aggiornamento sulla malattia, che si è svolto a Rimini dal 23 al 25 novembre 2018.
Tre giorni di confronto e dibattito con i clinici, i ricercatori e il mondo delle istituzioni, con l'obiettivo di migliorare il futuro delle persone con fibrosi cistica. “Sono loro i protagonisti della nostra azione - afferma Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica) – e avere delle risposte sulla sostenibilità dell’assistenza e delle cure è un loro diritto. Le ‘prospettive’ a cui è dedicata la sesta edizione del Forum non sono quindi obiettivi auspicabili ma azioni concrete e tangibili come lavoro, famiglia e cure, disponibili in tempi brevi e accessibili a tutti”.
Il tema del collocamento mirato è stato affrontato insieme all’agenzia per il lavoro Randstad, partner di "Trovo il mio lavoro", il portale progettato dalla LIFC per favorire l'orientamento e l'incontro tra domanda e offerta lavorativa. Nato come progetto pilota per rendere più semplice l’inserimento lavorativo dei giovani con fibrosi cistica, è stato esteso anche alle malattie rare per garantire ai pazienti pari opportunità sociali e il diritto a una vita autonoma e soddisfacente.
Il desiderio legittimo di costruire una famiglia nonostante la malattia, progetto da affrontare con consapevolezza e preparazione, è stato discusso nella sessione dedicata alla sessualità e genitorialità in fibrosi cistica. Legato al tema famiglia, il focus sul caregiver, figura che in Italia viene riconosciuta con la Legge di Bilancio 2018 ma che ancora, a differenza di altri ordinamenti, non è economicamente sostenuta.
Il Forum si è articolato anche attraverso momenti dedicati alla formazione e al confronto con gli esperti nel corso di 3 workshop su empowerment del paziente, assistenza domiciliare e telemedicina, genitorialità.
Immancabile, l’appuntamento con le novità nel campo della ricerca per comprendere quali sono nel lungo termine gli effetti dei nuovi trattamenti sui pazienti e la comorbilità, per sondare inoltre come si sviluppa, step-by-step, la ricerca clinica e farmacologica in un contesto complesso come quello della fibrosi cistica, gli aspetti regolamentativi e le politiche di accesso ai nuovi farmaci.
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