L’interrogazione: il Ministero applichi correttamente i LEA
La fibrosi cistica (FC), patologia multiorgano cronica e degenerativa, è la patologia genetica più frequente in Italia e nel mondo. I pazienti con FC sono considerati tra i soggetti più fragili e a più alto rischio rispetto al nuovo Coronavirus. In molte regioni, gli ospedali, sedi dei centri FC, sono stati riconvertiti in ospedali COVID e, conseguentemente, sono stati sospesi i ricoveri e tutte le attività non urgenti per i pazienti. L’assistenza domiciliare però non risulta essere stata attivata da tutte le Regioni italiane, comportando gravi disagi per centinaia dei circa 5.300 pazienti italiani.* Su questo tema è stata presentata il 30 giugno scorso, dall’On. Fabiola Bologna, una interrogazione a risposta in Commissione al Ministro della Salute.
L’interrogazione ha fatto presente che LIFC, Lega Italiana Fibrosi Cistica, che lavora su tutto il territorio nazionale in collaborazione con i centri di cura regionali – dopo un'indagine sulle necessità dei Centri ha attivato e potenziato il progetto di telemedicina per il monitoraggio a distanza dei parametri dei pazienti, per verificare che durante l'isolamento non venissero trascurate le terapie né fossero sottovalutati i segnali di riacutizzazione.
L’articolo 3 della Legge n.548 che riconosce la patologia come “ad alto interesse sociale” e stabilisce gli interventi che le regioni e le provincie autonome devono attuare per favorirne la prevenzione primaria, la diagnosi, cura e riabilitazione dei pazienti, prevede tra gli obblighi anche la cura e la riabilitazione dei pazienti a domicilio.
“Sebbene l’assistenza domiciliare integrata (ADI) e l’ospedalizzazione domiciliare siano previste dai LEA – si legge nel testo dell’interrogazione - ci sono regioni che tuttora non le prevedono nei loro piani sanitari.” Per questo, si chiede al Ministro interrogato “se sia a conoscenza delle disparità regionali nell'accesso alla cura per i pazienti con fibrosi cistica e se intenda avviare un programma di monitoraggio per valutare, di concerto con la Conferenza Stato-regioni, la corretta applicazione della Legge n. 548 del 1993, di quanto previsto dai Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e di un percorso di presa in carico multidimensionale che consenta di uniformare le cure per le persone con fibrosi cistica.”
Ricordiamo inoltre che anche secondo il recente rapporto dell'Istituto Superiore di Sanità COVID-19 n. 12/2020, contenente le “Indicazioni ad interim per i servizi assistenziali di telemedicina durante l'emergenza sanitaria COVID-19”, il Servizio Sanitario Nazionale è chiamato a erogare servizi alle persone affette da patologie croniche o da malattie rare e alle persone in condizioni di fragilità, allo scopo di contribuire a contrastare la diffusione di COVID-19 e di garantire, per quanto possibile, la continuità della cura e dell'assistenza.
*I pazienti iscritti al Registro Italiano Fibrosi cistica nel 2016 sono stati 5.362. Fonte: Registro Italiano Fibrosi Cistica.
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