Accolta la richiesta per l’inserimento del farmaco ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor nella lista dei medicinali essenziali dell’OMS
Proprio in occasione dell’8 settembre, Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica, la Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) ha celebrato un risultato storico: è stata accolta la richiesta presentata congiuntamente da LIFC e CF Europe (CFE) per l’inserimento del farmaco ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor (nome commerciale Kaftrio) nella lista dei medicinali essenziali dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). Un traguardo importante per tutti i pazienti con fibrosi cistica (FC) e, in particolare, un passo concreto per coloro che ancora oggi, nel mondo, non hanno accesso a trattamenti potenzialmente risolutivi per questa malattia genetica.
Serrata è stata la campagna di sensibilizzazione condotta da LIFC, nel corso degli ultimi mesi, al fine di richiedere l’estensione dell’indicazione del farmaco ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor per tutti i pazienti con FC, di età pari o superiore ai 2 anni, con almeno una mutazione non di classe I nel gene CFTR.
“L’OMS ha finalmente accolto l’istanza presentata da LIFC in cui si chiedeva l’inserimento di ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor nella lista delle medicine essenziali per i pazienti con fibrosi cistica, fornendo così una speranza di cura anche nei Paesi in cui c’è una difficoltà all’ottenimento del farmaco”, ha commentato con orgoglio il Presidente LIFC, Antonio Guarini. “Il nostro impegno come LIFC nazionale va oltre i confini italiani: ogni giorno lavoriamo e ci impegniamo per garantire cure e diritti alle persone con fibrosi cistica ovunque si trovino. Questo traguardo rappresenta una speranza concreta per migliaia di pazienti e famiglie di tutto il mondo e dimostra, ancora una volta, come insieme possiamo cambiare il futuro della fibrosi cistica, perché da soli si va veloci ma insieme si va lontano”.
Di grande rilievo, in questo contesto, è stata la risonanza degli eventi condotti dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica a livello nazionale, a sostegno dei pazienti “orfani di cura”: non ultimo, il progetto “125 Miglia per un Respiro”, che ha visto protagonista l’atleta e testimonial sportivo LIFC Alessandro Gattafoni, impegnato in una traversata in mare, in kayak, da Civitanova Marche fino alla città di Sebenico, per 180 chilometri. Una sfida incredibile per un atleta come Alessandro, affetto da fibrosi cistica, mosso anche dall’importante obiettivo di sensibilizzare il pubblico su questa malattia.
“Iniziative come quella portata avanti da Alessandro sono fondamentali per far luce su questa patologia molto diffusa ma ancora troppo poco conosciuta, e per trasmettere forza ai più di 6.000 pazienti italiani affetti da fibrosi cistica”, ha concluso Guarini.
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