Durante il periodo di sperimentazione e di uso compassionevole Modena e Forlì avevano il 30% dei pazienti italiani, dopo la commercializzazione, invece, solo lo 0,08%. Da Modena nemmeno una nuovo paziente inserito in trattamento. Solo a Napoli i nuovi pazienti inseriti in terapia sono stati 30, altrettanti ad Orbassano, 20 in Lombardia. Che fine hanno fatto i nuovi pazienti emiliani?
BOLOGNA - Dopo la denuncia fatta ieri, da Osservatorio Malattie Rare, dei ritardi nell’erogazione del pirfenidone, unica terapia esistente ed approvata per i pazienti con Fibrosi Polmonare Idiopatica, la Regione Emilia Romagna ha negato le accuse sostenendo che a tutti i pazienti che ne hanno avuto necessità è stato dato il farmaco. Osservatorio Malattie Rare intende rispondere con i dati ufficiali, quelli provenienti dal registro Aifa, l’Autorità Italiana del Farmaco: dati che da soli bastano a smentire questa affermazione.
“In Emilia – dice il direttore dell’Osservatorio, Ilaria Ciancaleoni - sono solo 2 i nuovi pazienti inseriti in trattamento, sui 229 totali. Già questo dovrebbe suonare strano. Ancora più strano se si considera che l’Emilia ha due centri di grande eccellenza, Modena e Forlì. Questi due centri, durante la sperimentazione e durante il periodo di uso compassionevole del farmaco, portavano in terapia il 30% dei pazienti italiani, oggi che il farmaco è commercializzato, e che per poterlo avere i pazienti devono seguire la normale procedura di prescrizione ed erogazione tramite farmacia ospedaliera, la percentuale è solo dello 0,08 dei pazienti italiani”.
I dati ufficiali del registro Aifa mostrano chiaramente anche la distanza in termine di nuovi pazienti in terapia con gli altri centri e le altre Regioni.
“In Lombardia – sostiene l’Osservatorio - sono stati inseriti in terapia 20 pazienti, in Abruzzo più di 20, nella sola Orbassano 30, nei due centri di Roma 30, a Napoli più di 20. Perché a Modena nessuno e in tutta l’Emilia solo 2? La risposta è semplice, e ne abbiamo la certezza delle email dei pazienti e dalle confidenze dei medici: i centri hanno rifiutato la terapia ai pazienti perché ad oggi la Regione non ha indicato i centri prescrittori, vincolo insuperabile”.
La stessa Regione, nella parte finale della sua replica, ammette il ritardo che vorrebbe negare. “Entro i primi giorni della prossima settimana – si legge nella nota dell’Assessorato - il Servizio Farmaceutico della Regione adotterà la determina per inserire il Pirfenidone nel Prontuario farmaceutico regionale”. Dunque è vero che la determina ancora non c’è.
“Proprio come abbiamo detto – risponde, infatti, il direttore dell’Osservatorio – l’Emilia è l’unica regione a non avere la delibera, tutte le altre ce l’hanno, la prima è stata del Veneto a fine Giugno e l’ultima della Sicilia. Ed per questo ritardo che i nuovi pazienti emiliani hanno perso 4 mesi di terapia, e forse di vita. Ci fa molto piacere sapere che la Regione promette di deliberare nel corso della prossima settimana, naturalmente vigileremo che sia proprio così”.
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