È online l’aggiornamento della “Guida ai Centri Prescrittori e Dispensatori del Pirfenidone” elaborata dall'Osservatorio Malattie Rare per aiutare le persone affette da fibrosi polmonare idiopatica (IPF) e realizzata con il contributo incondizionato di Roche. Le novità di questo aggiornamento riguardano la regione Piemonte dove, a partire da questo mese, sono operativi tre nuovi Centri (Ospedale Mauriziano Torino - Ospedale Alba Bra CN - Ospedale Casale Monferrato) e sono stati tolti quelli che non sono più operativi. Altro importante aggiornamento riguarda la Campania dove sono stati inseriti tre nuovi Centri nelle province di Napoli, Avellino e Benevento ma non sono ancora operativi.
Inoltre, è possibile trovare i contatti dell’Associazione di Pazienti “Un soffio di speranza – Il Sogno di Emanuela onlus”, di Bottegone Pistoia, nata alla fine del 2012 dal desiderio del marito Fabrizio Andreotti, dei genitori, dei familiari e di un gruppo di amici, di ricordare Emanuela Agresti che ha lottato fino alla fine per sconfiggere la fibrosi polmonare idiopatica. Obiettivo dell’associazione è raccogliere fondi per finanziare borse di studio dedicate alla ricerca.
La Guida si può scaricare dal sito dell’Osservatorio Malattie Rare.
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