A Cagliari un info point dell’associazione A.Ma.P.I. Onlus per parlare di malattie polmonari e sostenere le attività dedicate ai pazienti
Cagliari – Anche Cagliari sarà tra le città protagoniste della Settimana Mondiale per la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) grazie all’Associazione A.Ma.P.I. Giulia ed Ester Molia onlus che collabora attivamente con l’Ospedale R. Binaghi. La neonata Associazione cagliaritana, infatti, domenica 4 ottobre sarà in Piazza Giovanni XXIII dalle 9 alle 13 con uno INFO POINT presso il quale si potranno avere informazioni sulle patologie polmonari e sulle attività che realizza e trovare i bellissimi gadget della Campagna.
La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è la malattia respiratoria rara più frequente in Italia. “Idiopatica” significa sconosciuta - nessuno conosce la causa che la provoca. Può manifestarsi a qualsiasi età ma è rara al di sotto dei 50 anni e la fascia di età più colpita è la sesta/settima decade. I sintomi più comuni sono tosse secca e stizzosa e mancanza di fiato lentamente progressiva che si può avvertire mentre si corre o si fanno le scale, poi mentre si passeggia, poi durante una breve camminata. Non esiste attualmente una cura risolutiva per l'IPF. Fino a poco tempo fa l'unica soluzione era il trapianto di polmoni, dal 2013 è in commercio il pirfenidone, il primo farmaco orale, che rallenta la progressione della malattia e diminuisce la mortalità, che viene erogato dalle farmacie ospedaliere su prescrizione del medico specialista.
La IPF WORLD WEEK - Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica, che viene realizzata grazie al contributo non condizionato di Roche, è stata istituita nel 2012 per promuovere la conoscenza della IPF, l’importanza di una diagnosi precoce e il valore della cultura del ‘dono’, dal quale può arrivare quel trapianto che salva la vita. Per l’intera settimana, che va dal 5 all’11 ottobre, in molte città italiane si svolgeranno incontri, spettacoli e manifestazioni che aiuteranno a far conoscere la patologia e i drammatici problemi che porta nella vita dei pazienti e dei loro familiari, a quante più persone possibile. Durante la Settimana ci saranno diverse occasioni per firmare la Carta Europea del Paziente con Fibrosi Polmonare Idiopatica, presentata lo scorso anno al Parlamento Europeo, realizzata da 11 associazioni di pazienti insieme ai professionisti sanitari di 9 Paesi europei, per chiedere il miglioramento delle condizioni di vita delle persone che vivono con l'IPF, un livello di cura standardizzato e un equo accesso a diagnosi e trattamento per tutti i pazienti. Per scoprire tutti gli appuntamenti clicca qui.
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