Il questionario di Cittadinanzattiva, messo a punto nell’ambito dell’iniziativa “Colesterolo, una questione di famiglia”, realizzata con il supporto non condizionato di Sanofi, ora è disponibile online, con lo scopo di far emergere la consapevolezza rispetto all’ipercolesterolemia e i suoi rischi, la qualità delle cure, le problematiche nella sua gestione e le opportunità di miglioramento del percorso di assistenza dei pazienti.
Non sempre l’ipercolesterolemia è dovuta a causa di un’alimentazione disordinata e ricca di grassi: in Italia, molte persone convivono con livelli elevati di colesterolo LDL per una causa genetica. E’ in questo caso che si parla di ipercolesterolemia familiare, una condizione ereditaria che, nella forma più frequente, quella eterozigote, si stima colpisca nel mondo tra i 14 e i 34 milioni di persone, mentre in Italia potrebbero esserne affette circa 120.000/300.000 persone. Inoltre, i soggetti con ipercolesterolemia familiare eterozigote hanno il 50% di possibilità di trasmettere la malattia ai propri figli.
Da giugno a settembre, i pazienti affetti da ipercolesterolemia familiare o chi ne presenta i sintomi senza ancora essere giunto ad una diagnosi certa, possono compilare il questionario online, in forma anonima, sul sito web di Cittadinanzattiva a questo link.
II dati saranno raccolti ed elaborati da Cittadinanzattiva in un'indagine civica che sarà presentata nel mese di novembre.
Lo strumento di indagine è stato messo a punto da Cittadinanzattiva, grazie alle sue reti del Tribunale per i diritti del malato e del Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici, con il coinvolgimento delle seguenti Società Scientifiche: AMD – Associazione Medici Diabetologi; FADOI – Federazione delle Associazioni Dirigenti Ospedalieri Internisti; GICR – Gruppo Italiano di Cardiologia Riabilitativa; GISE – Società Italiana di Cardiologia Invasiva; SID – Società Italiana di Diabetologia; SIMEU – Società Italiana di Medicina di Emergenza Urgenza; SIMG – Società Italiana di Medicina Generale; SIP – Società Italiana di Pediatria; SIPREC – Società Italiana per la Prevenzione Cardiovascolare; SISA – Società italiana per lo Studio dell’Aterosclerosi, a cui si affiancano alcune Associazioni di pazienti aderenti al CnAMC – Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici, quali: AIDE – Associazione Italiana Dislipidemie Ereditarie; A.L.I.Ce. Italia – Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale; ANIF – Associazione Nazionale Ipercolesterolemia familiare; CIDO – Comitato Italiano per i diritti delle persone affette da obesità e disturbi alimentari; CONACUORE – Coordinamento Nazionale delle Associazioni del Cuore; FAND – Associazione Italiana Diabetici) e con il sostegno non condizionato di Sanofi.
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