Angela Lorè, referente del Gruppo Giovani di APMARR Onlus, racconta la sua esperienza con questa rara patologia reumatica
Altamura (Bari) – Febbre alta, eruzioni cutanee, dolori muscolari e articolari: sono i principali sintomi di una rara patologia reumatica, la malattia di Still. Nessuno di questi sintomi, però, è di per sé sufficiente a stabilire una diagnosi: sono infatti sintomi che possono caratterizzare diverse altre patologie, in particolare infezioni o malattie neoplastiche. Per questa ragione la diagnosi di malattia di Still è spesso una “diagnosi di esclusione”: ciò significa che viene confermata solo quando le altre possibili patologie sono state definitivamente escluse. Un percorso lungo e faticoso che Angela Lorè, 33 anni, referente del Gruppo Giovani di APMARR Onlus (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), conosce bene, essendone lei stessa affetta.
Quando si sono manifestati i primi sintomi?
“Era l’estate del 1990, avevo 6 anni e iniziai ad accusare dolore e tumefazione alla caviglia destra, puntualmente accompagnati, la sera, da febbre resistente a qualsiasi farmaco antipiretico. Quest’ultima era come un vulcano in eruzione: iniziava lentamente per poi portare al culmine la sua scalata arrivando sino ai 41 gradi”.
Quale è stata l’evoluzione?
“Dopo questi sintomi sono sopraggiunti rash cutaneo, dolore e tumefazione al ginocchio sinistro, però sempre la sera: dalla mattina fino al tardo pomeriggio stavo benissimo, ero iperattiva e spensierata nei movimenti. Negli anni la mia Still è diventata poliarticolare, quindi ha intaccato tutte le articolazioni del corpo, compresi i muscoli, apportando stanchezza fisica e gonfiori articolari per via del liquido proveniente dalle sinovie infiammate”.
Quale è stato il percorso che l'ha portata ad ottenere una diagnosi?
“Il percorso di riconoscimento della patologia è stato alquanto lungo e sofferente, perché inizialmente il medico di famiglia, seppur con esami ematici alla mano, non ha compreso di quale patologia si trattasse, e dava per scontato che gli indici infiammatori ematici fossero elevati per via del mio continuo mal di gola, che – ahimè – era anch’esso un sintomo diagnostico. La Still è stata infine riconosciuta e diagnosticata dai medici del reparto di Pediatria dell’ospedale Miulli di Acquaviva delle Fonti (a una trentina di chilometri dalla mia città, Altamura) e quindi dall’esordio sono intercorsi diversi mesi”.
In che modo la malattia condiziona la sua vita quotidiana?
“Dato che non ho avuto una diagnosi tempestiva e un'adeguata terapia precoce, la mia vita è stata condizionata dai danni infiammatori articolari provocati dalla malattia, che mi hanno portato alla disabilità. Non ho mai potuto svolgere una vita simile a quella dei miei coetanei: ero sofferente per via della febbre e degli atroci dolori, per cui rimanevo spesso a casa, oppure ero ricoverata in ospedale”.
Ha sperimentato diverse terapie?
“Nel corso degli anni ho seguito tante terapie, tutte quelle a disposizione in campo reumatologico, purtroppo con scarsi risultati; alcune, anzi, mi hanno addirittura portato a peggiorare. Il cortisone, in particolare, è stato il protagonista assoluto per fronteggiare febbre, infiammazione e dolori”.
Con nessun trattamento ha ottenuto dei risultati?
“Sì, dal 2008 sono rinata grazie alla scoperta di un farmaco biologico idoneo al mio caso, che è riuscito a mandare in remissione la malattia di Still e che ancora oggi continuo ad assumere con ottimi risultati. Inoltre, dopo l'impianto di ben 4 protesi (ad entrambe le anche e le ginocchia), ho una qualità di vita nettamente migliore rispetto alla precedente”.
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