Si chiama ENPADE ed è un sondaggio europeo che si rivolge direttamente ai pazienti, cercando di far luce sulle loro esigenze e sulle criticità non ancora risolte
La conseguenza più diretta di una patologia con tendenza a cronicizzare, come la malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD), è che essa diventa una parte integrante della vita di chi ne è affetto: in questo senso, il rischio correlato è di trascurare o ridimensionare l’impatto della patologia sulla quotidianità del paziente. Invece, comprendere quali bisogni sono associati ad una patologia rara e debilitante, qual è appunto la NTM-LD, risulta fondamentale per garantire ai pazienti stessi una qualità di vita sempre migliore.
Al fine di svolgere al meglio questo compito è prioritario rivolgersi in maniera diretta a coloro che con la malattia combattono ogni giorno. Esattamente quello che ha fatto la società tedesca Admedicum, che ha sviluppato un questionario, denominato ENPADE (European NTM lung Disease Experience survey), espressamente dedicato ai pazienti con malattia polmonare da micobatteri non tubercolari, per raccogliere una serie di informazioni destinate ad orientare le scelte non soltanto di coloro che lavorano alla messa a punto di nuovi farmaci, ma anche di chi opera nel campo dell’assistenza sanitaria. “Questa iniziativa nasce proprio dall’intenzione di condurre i pazienti affetti da NTM-LD sempre più all’interno dei percorsi sanitari che li interessano, fissando l’obiettivo sui servizi ad essi destinati”, spiega Paola Kruger, paziente esperto EUPATI che ha attivamente collaborato alla traduzione in italiano del questionario, distribuito in vari Paesi Europei, e che si sta impegnando nell’opera di diffusione dello stesso. “Dobbiamo riuscire a portare la voce dei pazienti all’interno dei processi della sanità e, in quest’ottica, strumenti come l’indagine ENPADE detengono un valore elevatissimo”.
L’iniziativa è stata sponsorizzata da Insmed, azienda impegnata nello studio e nella messa a punto di farmaci contro la malattia polmonare scatenata dai micobatteri non tubercolari (NonTuberculous Mycobacteria, NTM). Ampiamente diffusi nell’ambiente, questi microrganismi possono rendersi responsabili di un’infezione molto dannosa alle vie respiratorie, in modo particolare nelle persone già affette bronco-pneumopatia cronica ostruttiva, bronchiectasie, fibrosi cistica, deficit di alfa-1-antitripsina, asma cronica o altre patologie che determinino una compromissione del sistema immunitario. Il protocollo terapeutico è piuttosto complesso, dal momento che questi batteri tendono ad esser resistenti ai trattamenti antibiotici: ciò significa che i pazienti devono affrontare un susseguirsi di regimi composti da più farmaci, nel corso di un cammino terapeutico lungo e difficoltoso, con strascichi pesanti sulla vita di tutti i giorni.
“Le domande di cui è costituito il sondaggio ENPADE sono derivate dall’esperienza diretta dei pazienti”, prosegue Paola Kruger, da poco entrata a far parte del Comitato Etico dell’IRCSS Ospedale San Raffaele di Milano. “Non si tratta di un progetto nato dalla richiesta di un’azienda o di un gruppo di clinici, ma di un’iniziativa sviluppata con il contributo dei pazienti, che sono stati coinvolti in tutto il percorso di pianificazione delle domande”. Il questionario può essere compilato in forma anonima, in 15-20 minuti, collegandosi direttamente al sito dell’associazione italiana AMANTUM e cliccando sulla sezione “Partecipa al sondaggio”. “Il senso ultimo di questa indagine è studiare a trecentosessanta gradi il vissuto dei pazienti, sia nel campo dell’assistenza che dei servizi messi loro a disposizione, cercando di far emergere un quadro chiaro della loro qualità di vita”, conclude Kruger. “Bisogna capire quali sono le lacune che rimangono da colmare nel percorso terapeutico e quali sono gli ambiti in cui c'è assoluto bisogno di intervenire, nella prospettiva di poter sviluppare migliori servizi e opportunità per i pazienti. Infine, ci tengo a ricordare che coloro che lo desiderano avranno l’opportunità di lasciare i propri dati per esser così ricontattati e prender parte ad un Focus Group che si terrà nei prossimi mesi in forma virtuale”.
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