Malattia polmonare da micobatteri non tubercolari: news su terapie, sperimentazioni, prevenzione e qualità della vita
La malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD), nota anche come malattia polmonare NTM, è una rara e grave infezione batterica a trasmissione ambientale (difficilmente la malattia si trasmette per contatto interumano), la cui insorgenza è riconducibile alla presenza di specie micobatteriche diverse rispetto a quelle che causano la tubercolosi. Nello specifico, gli organismi coinvolti sono i cosiddetti micobatteri non tubercolari (NonTuberculous Mycobacteria, NTM), ampiamente riscontrabili nell’ambiente naturale a livello del suolo e dell’acqua, alcuni dei quali sono considerati come specie opportunistiche sia di vari animali che dell’uomo stesso. I micobatteri non tubercolari possono essere classificati in due gruppi: a crescita lenta e a crescita veloce. Al primo insieme appartengono organismi come il Mycobacterium avium complex (MAC), il M. chimaera e il M. kansasii, mentre del secondo fanno parte il M. abscessus, il M. bolletii e il M. massiliense. Ognuno di questi è responsabile dell’insorgenza di patologie polmonari con sintomatologia e prognosi variabili, spesso refrattarie al trattamento.
Non sempre i vari casi di NTM-LD vengono segnalati alle autorità sanitarie: è perciò difficile disporre di dati epidemiologici ben precisi, anche se i risultati di un recente studio americano affermano che la prevalenza di questo tipo di malattia, nel recente periodo, è aumentata dell’8% circa, ogni anno, solo negli Stati Uniti. Conseguentemente, anche il tasso di mortalità legato alla patologia ha subito un incremento del 40%.
I pazienti affetti da NTM-LD sperimentano una sintomatologia piuttosto vaga che comprende febbre, calo di peso, tosse, astenia (stanchezza psico-fisica generalizzata), disturbi gastrointestinali, sudorazione notturna e presenza di sangue nell'espettorato, la cui gestione può richiedere frequenti e prolungati ricoveri ospedalieri. Tra i pazienti a maggior rischio di contrarre l’infezione ci sono gli individui al di sopra dei 50 anni, quelli con infezione da HIV, quelli affetti da fibrosi cistica o da patologie polmonari quali la broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) e quelli sottoposti a terapie immunosoppressive.
La corretta identificazione dell’agente infettivo è il punto di partenza di una buona diagnosi e passa necessariamente attraverso un esame colturale. In seconda battuta va considerata una buona osservazione clinica dei sintomi. Le radiografie toraciche sono importanti ma possono produrre quadri per certi versi sovrapponibili a quelli dei pazienti affetti da tubercolosi, quali lesioni polmonari cavitarie e nodulari o bronchiectasie (malformazioni croniche dei bronchi).
La terapia rappresenta un nodo critico: buona parte dei micobatteri non tubercolari è resistente a un gran numero di antibiotici. Tutto ciò allunga e complica il percorso terapeutico, aumentandone i costi e incidendo notevolmente sulla qualità di vita del paziente. I più comuni antibiotici per il trattamento dell’infezione da MAC comprendono etambutolo, claritromicina, azitromicina, rifabutina, rifampicina e anche antibiotici non specificamente approvati per la NTM-LD, quali ciprofloxacina, clofazimina e amikacina. Considerate le peculiarità dei micobatteri NTM, i regimi terapeutici spesso prevedono da 2 a 4 farmaci somministrati per periodi fino a 18-24 mesi (anche se i soggetti affetti da HIV possono essere costretti a terapie che durano per tutta la vita). Anche dopo il raggiungimento della conversione dell’esame colturale, ossia l'avvenuta eradicazione dell'infezione, i cicli di antibiotici possono continuare per un periodo di circa 12 mesi.
Consulta il nostro servizio L'ESPERTO RISPONDE dedicato alla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari: clicca QUI per accedere alla sezione per pazienti del Centro-Nord d'Italia e QUI per accedere alla sezione per pazienti del Centro-Sud.
Per i pazienti italiani con malattia polmonare NTM è attiva l'associazione AMANTUM.
Sul portale www.mntfatto.it, medici e professionisti della salute possono reperire informazioni e aggiornamenti sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari. QUI è possibile scaricare una breve scheda illustrativa sulla patologia tratta dal portale.
Fonti principali: - Griffith DE, Aksamit T, Brown-Elliott BA et al. "An Official ATS/IDSA Statement: Diagnosis, Treatment, and Prevention of Nontuberculous Mycobacterial Diseases." Am J Respir Crit Care Med (2007) - Winthrop KL, McNelley E, Kendall B, et al. "Pulmonary Nontuberculous Mycobacterial Disease Prevalence and Clinical Features." Am J Respir Crit Care Med (2010) - Van der Werf MJ, Ködmön C, Katalin´c- Jankovi´c V, et al. "Inventory study of non-tuberculous mycobacteria in the European Union." BMC Infectious Diseases (2014)
Anche quando la malattia viene sconfitta, le conseguenze possono comportare continui trattamenti, con costi esorbitanti spesso a carico dei pazienti: a raccontarlo è Claudia, colpita dal Mycobacterium avium complex
Puntuale come sempre, anche quest’anno ritorna il virus dell’influenza che, nonostante le campagne di vaccinazione promosse da istituti e associazioni, costringe a letto milioni di italiani. L’influenza può costituire un pericolo per categorie a rischio come bambini, anziani e pazienti immunocompromessi, ma le fasce di popolazione più robuste, normalmente, la affrontano ricorrendo ad antidolorifici, antipiretici e un po’ di paracetamolo. Qualche giorno a casa dal lavoro, febbre, tosse e dolori muscolari, ma poi si ritorna alla quotidianità senza strascichi. Per tanti di noi è quasi una routine invernale. Ma ci sono persone, come Claudia (nome di fantasia) che vivono tutto l’anno in una condizione che si potrebbe definire di 'perpetua influenza'. La patologia da cui è attualmente affetta risulta piuttosto complessa, ma a scatenarla è stata la malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD), causata dall'aggressivo Mycobacterium avium complex (MAC).
Intervista al dott. Luigi Ruffo Codecasa, Responsabile del Centro di Riferimento per la Tubercolosi della Regione Lombardia
Sono 16 i casi di infezione da Mycobacterium chimaera, e 6 i decessi, avvenuti in 5 reparti di cardiochirurgia del Veneto negli ultimi 8 anni, su un totale di oltre 30.000 interventi chirurgici eseguiti nella regione. Eppure, questi numeri sono bastati a diffondere nella popolazione il timore del contagio. Qualcuno ha incautamente parlato di “batterio killer”, altri si sono spinti a ipotizzare una possibile epidemia, con il risultato che i centralini telefonici degli ospedali e dei laboratori di analisi privati sono stati bombardati dalle telefonate di persone preoccupate o convinte di essere state contagiate dal batterio in sala operatoria. Molti chiedono informazioni sul tipo di batterio, tanti si spingono a domandare se esista un test diagnostico specifico o un esame per la ricerca degli anticorpi, altri si chiedono quale terapia assumere. I giornali fanno confusione, le dichiarazioni si accavallano e c’è un pressante bisogno di fare chiarezza.
Intervistato dall’Osservatorio Malattie Rare, il dott. Luigi Ruffo Codecasa, Responsabile del Centro di Riferimento per la Tubercolosi della Regione Lombardia, ha risposto ad alcune importanti domande su questo delicato e scottante tema di attualità, che vede come protagonista una specifica tipologia di micobatterio non tubercolare (NTM).
In questi giorni, al centro della cronaca è finito un piccolo microrganismo, che in Veneto ha infettato alcune persone sottoposte ad intervento chirurgico. Ma cos'è questo batterio e cosa è realmente successo? E perché tanto allarme nella popolazione? Osservatorio Malattie Rare ha cercato di fare chiarezza
Lo chiamano “batterio killer” e in questi giorni se ne parla con toni da epidemia, soprattutto in Veneto, dove il caso è scoppiato in seguito ai decessi associati alla contaminazione di alcuni macchinari ospedalieri. Diversi laboratori segnalano una rilevante crescita di telefonate da parte di persone che chiedono informazioni e test diagnostici. Il Mycobacterium chimaera, appartenente alla più ampia famiglia dei micobatteri non tubercolari (NTM), sta insomma destando molto allarme. Per affrontare la situazione, la Regione Veneto ha istituito un Gruppo di Lavoro per la Prevenzione e la Gestione delle Infezioni da Micobatteri non Tubercolari in Soggetti Sottoposti a Intervento Cardiochirurgico con Impiego di Dispositivi per Riscaldamento-Raffreddamento, riunitosi nei giorni scorsi a Padova e coordinato dalla Direzione Regionale Prevenzione e dall’Unità Operativa Rischio Clinico dell’Azienda Zero. “Il M. chimaera è un batterio diffuso in natura e generalmente non pericoloso per la salute umana”, affermano gli esperti. Come mai, allora, per alcuni pazienti si è rivelato letale? Proviamo a comprendere meglio la questione con l’aiuto del prof. Giovanni Delogu, dell’Istituto di Microbiologia del Policlinico Universitario A. Gemelli di Roma. Ma partiamo prima dal caso che ha dato origine al tutto.
Prof. Stefano Aliberti (Milano): “E' un osservatorio unico nel suo genere, il primo in Italia, e ha tante funzionalità: la principale è quella di dare delle informazioni sull'epidemiologia della malattia"
I dati epidemiologici a disposizione sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD) sono attualmente piuttosto scarsi. Per tale ragione, è molto importante lo spazio che è stato riservato a questa specifica patologia all’interno del XIX Congresso di Pneumologia, svoltosi a Venezia tra il 13 e il 15 ottobre scorsi. In Occasione dell'evento, Osservatorio Malattie Rare ha intervistato il dott. Luigi Ruffo Codecasa, Responsabile del Centro di Riferimento per la Tubercolosi della Regione Lombardia, e il prof. Stefano Aliberti, Principal Investigator del neonato Osservatorio Italiano delle Micobatteriosi polmonari non tubercolari, che spiegano cosa sia la malattia polmonare NTM e come ci si stia organizzando per contrastarla.
Giuliana ha dovuto seguire lunghe terapie antibiotiche per tenere la malattia sotto controllo. Lei ce l’ha fatta, ma tanti abbandonano per gli effetti collaterali, e non tutti possono sostenere le spese necessarie, perché per loro non c’è esenzione. Oggi, insieme alla sorella Antonella, si impegna a far crescere un’associazione
Giuliana è una donna di Milano che ha da poco superato i 60 anni, lavora come ginecologa presso un ospedale del posto e vive con suo marito, anche lui medico. Due medici in famiglia non bastano a tenere lontane le malattie, ma almeno la diagnosi – si tende a pensare – non dovrebbe essere un problema. E invece per Giuliana il primo grande scoglio è stato proprio quello: far credere ai medici che non era depressa, ma malata davvero, e dare un nome a una malattia che, tra i sintomi, annovera tosse, catarro, broncopolmoniti, febbre, debolezza e perdita di peso continui. Ci sono voluti due anni per la diagnosi di malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD), “e sono stata fortunata – racconta la donna – perché conoscevamo dei medici a cui rivolgerci e perché ho potuto auto-prescrivermi una TAC ad alta risoluzione”. Chissà quanti, purtroppo, non avendo questa possibilità, impiegano tempi più lunghi per giungere alla diagnosi e alle opportune terapie, oppure non vi arrivano mai, condannati ad anni di sofferenze e al rischio di un esito fatale, che questa malattia comporta se non affrontata in tempo.
Il farmaco rappresenta la prima terapia specificamente indicata per la malattia polmonare causata da Mycobacterium avium complex, una condizione cronica e debilitante che comporta un significativo rischio di mortalità per i pazienti
Bridgewater (USA) – E' di questi giorni la notizia che la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha concesso l'approvazione accelerata al farmaco Arikayce® (amikacina in sospensione liposomiale inalatoria, ALIS) per il trattamento della malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD) causata da Mycobacterium avium complex (MAC). Il nuovo medicinale, sviluppato da Insmed Incorporated, è indicato come parte di un regime farmacologico antibatterico combinato per pazienti adulti con alternative terapeutiche limitate o assenti.
Dott. Claudio Piersimoni: “Ci sono voluti sette anni per portare il numero dei laboratori impegnati nella diagnostica dei micobatteri da quindici a uno solo, quello di Ancona, che è anche divenuto un centro di eccellenza”
Alcune patologie, come le infezioni da micobatteri non tubercolari, hanno una complicata gestione clinica e mancano di percorsi di cura standardizzati. Questo contribuisce all’instaurarsi di dubbi legati alle probabilità di lasciarsi alle spalle la malattia o ai fattori che possono generare una nuova infezione. Mentre si lavora per consolidare una rete che unisca i sistemi sanitari delle diverse regioni d’Italia, alcune realtà, come quella lombarda, si sono già mosse per sviluppare un percorso di presa in carico dei pazienti affetti da malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD), facendo leva sulla multidisciplinarietà per ottimizzare il trattamento dei pazienti.
In questi giorni, al centro della cronaca è finito un piccolo microrganismo, che in Veneto ha infettato alcune persone sottoposte ad intervento chirurgico.
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