Il prof. Pietro Invernizzi (S. Gerardo di Monza): “Il mio obiettivo, anche se può sembrare assurdo, è avere solo una decina di pazienti. Vorrebbe dire che tutti sono in grado di ricevere le migliori cure vicino al luogo in cui vivono”
MONZA – Sono mesi di attività frenetica all'ospedale S. Gerardo di Monza, e mesi di grande speranza per tutti i pazienti affetti da malattie autoimmuni del fegato. Dall'inizio dell'anno, infatti, sono due le novità che riguardano questa piccola comunità di malati: la prima è l'inserimento del S. Gerardo nelle Reti di Riferimento Europee (ERN), la seconda è la nascita dell'associazione AMAF Monza Onlus.
Di tutto questo abbiamo parlato con il prof. Pietro Invernizzi, professore associato di Gastroenterologia e responsabile dell'U.O.C. di Gastroenterologia del S. Gerardo di Monza e del programma per le Malattie Autoimmuni del Fegato presso l'International Center for Digestive Health dell'Università di Milano-Bicocca. Il suo è il centro più ampio e attivo a livello nazionale per le malattie autoimmuni del fegato, con oltre 800 pazienti, 400 dei quali con colangite biliare primitiva (CBP), 200-250 con epatite autoimmune e 200-250 con colangite sclerosante primitiva, per una media di 4-8 nuovi pazienti la settimana. La nuova associazione dedicata a questo gruppo di patologie, guidata da Davide Salvioni, non poteva quindi avere altra sede che l'ospedale S. Gerardo.
“AMAF Monza Onlus nasce dalla volontà di tre pazienti con malattie autoimmuni del fegato, da subito sostenuti e incoraggiati dalla direzione dell'ospedale e dalla comunità medica”, spiega Invernizzi. “Il loro primo incontro è stato un grande successo, con oltre 120 partecipanti, e si è svolto il 18 marzo a margine del congresso 2nd Liver Immunology Meeting, che abbiamo organizzato in collaborazione con l'Associazione Italiana per lo Studio del Fegato (AISF) e la Società Italiana di Immunologia Clinica e Allergologia (SIICA)”.
Fino ad oggi esisteva solo un'associazione che si dedicava ai pazienti con malattie epatiche autoimmuni: l'AMEA guidata dal presidente Luca Fiorin. L'auspicio è che le due associazioni ora collaborino con spirito costruttivo.
Il primo passo della neonata AMAF Monza Onlus è stata la richiesta al ministro della Salute Lorenzin di inserire nell'elenco delle malattie rare anche l'epatite autoimmune, la colangite biliare primitiva e la colangite IgG4-positiva: l'unica già inclusa nella lista, infatti, è al momento la colangite sclerosante primitiva (CSP). In questo modo sarebbe possibile identificare i centri di riferimento e definire i PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici e Assistenziali) per tutte e quattro le patologie: una svolta che si aggiungerebbe a quella appena ottenuta a livello europeo: l'inclusione del S. Gerardo di Monza nella Rete di Riferimento Europea ERN Rare Liver.
“Una Rete che riunisce 28 centri in Europa, fra cui tre italiani: il nostro, il San Paolo di Milano e l'Azienda Ospedaliera di Padova”, sottolinea il prof. Invernizzi. “Si tratta di strutture con una comprovata attività clinico-scientifica ed un alto numero di pazienti, che hanno dovuto superare delle rigorose selezioni a livello nazionale ed europeo”. L'ERN Rare Liver, appena presentata ufficialmente all'International Liver Congress di Amsterdam, si occuperà di 12 malattie rare del fegato, fra le quali le quattro patologie autoimmuni, la malattia di Wilson e il deficit di alfa-1-antitripsina.
Una Rete che formalmente è appena nata, ma in realtà poggia le sue fondamenta su un network europeo sulle malattie autoimmuni già esistente, che può contare su registri e biobanche. Per Invernizzi uno dei punti essenziali dovrà essere il coinvolgimento dei pazienti; infatti all'interno della ERN Rare Liver è già stato eletto un rappresentante che curerà questo aspetto e che è una figura obbligatoria per tutte le Reti: “Il ruolo del paziente deve essere fondamentale in tutti percorsi di crescita, compresi – a livello nazionale – i PDTA, che non potranno continuare ad essere scritti solo dai medici”.
Un altro problema da risolvere (che è proprio lo spirito per cui sono nate le Reti ERN) è quello del “pendolarismo della salute”: il caso del S. Gerardo è emblematico, con pazienti provenienti da ogni regione italiana a causa della carenza di strutture in grado di gestire queste patologie, in particolare nel centro-sud. “Il mio obiettivo, anche se può sembrare assurdo, è avere solo una decina di pazienti”, conclude Invernizzi. “Questo vorrebbe dire che tutti sono in grado di ricevere le migliori cure vicino al luogo in cui vivono”.
Il Prof. Pietro Invernizzi è disponibile per un consulto online in merito alla colangite sclerosante primitiva o ad altre malattie epatiche autoimmuni. Per ulteriori informazioni visita la nostra sezione “L'esperto risponde”.
Ulteriori informazioni sulle malattie autoimmuni del fegato sono a disposizione anche sul portale di EpaC.
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