Ultimamente si è molto parlato, anche nelle trasmissioni televisive, del tema dei falsi invalidi e in particolare dei presunti ‘falsi ciechi’. Molto si è detto e a volte a sproposito. Questa è l’opinione di chi la malattia la vive, la voce di Simona Caruso, affetta da retinite pigmentosa.
Simona ha deciso di parlare della sua storia, di sensibilizzare l’opinione pubblica diffondendo una giusta informazione e toccando anche l’ambito normativo. Ha voluto sottolineare l’importanza della legge 138 dell’Aprile 2001 che - afferma- “di fatto ci tutela”. La Caruso ha anche realizzato una pagina facebook a sostegno della sua campagna di sensibilizzazione e informazione. Chi non è affetto da una patologia molto spesso non la conosce (questo è ancor più vero per le malattie rare) e si lascia fuorviare da quella demagogia popolare, di cui purtroppo molte trasmissioni televisive attuali si nutrono, che mai conduce a nulla di buono.

E allora ascoltiamo la voce di chi, essendone toccato da vicino, ne sa qualcosa in più. Queste le parole di Simona: “I normovedenti ovviamente ignorano il fatto che vi possono essere diversi modi di vedere e non vedere. Ignorano che una persona pur essendo cieca totale perché ha un campo visivo molto ristretto, può essere in grado di leggere un testo scritto. Ovviamente non potrà avere il senso di insieme di tutta la pagina e leggerà una parola per volta, ma riuscirà lo stesso a leggerla. I normovdenti e le trasmissioni popolari che vanno in onda in TV vogliono far credere che una persona non vedente in grado di leggere è un falso cieco”.

Insomma la realtà, come spesso accade, è più complessa e più delicata di quel che possa apparire. Non va certamente interpretata con superficialità, soprattutto quando riguarda un tema tanto delicato, la salute delle persone.

“Una persona affetta da retinite pigmentosa, come me- spiega Simona-  ha imparato nel corso dell’evoluzione della malattia, ad adoperare tutti gli altri sensi, ad acuire l’udito il tatto e l’olfatto e pur con un campo visivo molto ristretto può riuscire benissimo a percorrere dei tragitti di strada che percorre da sempre e che ha imparato a conoscere bene. La disabilità sensoriale visiva comporta molte problematiche nelle modalità di rapportarci alle persone, comporta ansia e stress anche nell’accettazione della malattia da parte di persone più fragili. La degenerazione lenta e progressiva ci fa spesso rischiare grosso, specialmente quando ci troviamo per strada con la voglia e la caparbietà di chi non vuole arrendersi a perdere quel poco di autonomia e indipendenza! Cerchiamo (parlo al plurale perché sono tante le persone che collaborano alla realizzazione di “vera informazione”) di diffondere video, link e documenti utili che troviamo su internet. Ci sono molti video interessanti su youtube realizzati da persone davvero in gamba da ogni parte del mondo, che spiegano con molta semplicità ma validità, i diversi modi di vedere e percepire il mondo.  Cerchiamo inoltre di dare maggiori informazioni e chiarimenti sulla legge 138 e le diverse classificazioni che vanno dall’ipovedente lieve al cieco assoluto. L’unico modo che abbiamo per rispondere alle false accuse da parte, spesso, della tv pubblica, è l’informazione, il nostro coraggio e la determinazione”.