I dati nazionali finora ricavati dallo studio MyRealWorld MG confermano il forte impatto della malattia sulla salute fisica e mentale, ma anche sulla sfera sociale e lavorativa
Durante il webinar “Miastenia grave: medici e pazienti si incontrano”, organizzato lo scorso 15 ottobre da Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con AIM-Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV e con il contributo non condizionato di argenx, è intervenuto il dottor Francesco Saccà, del Dipartimento di Neuroscienze e Scienze riproduttive ed odontostomatologiche dell’Università degli Studi “Federico II” di Napoli, per esporre i dati nazionali ricavati a un anno di distanza dall’inizio dello studio MyRealWorld MG, rivolto ai pazienti affetti da miastenia grave (MG).
Rispetto a quanto emerso da questo studio a livello globale, in Italia la popolazione affetta da miastenia grave, una rara malattia autoimmune che colpisce le giunzioni neuromuscolari, è leggermente più giovane, così come risulta minore l’età media alla diagnosi e più ristretto il tempo che intercorre tra l’insorgenza dei primi sintomi e la diagnosi definitiva.
L’analisi dei dati raccolti dai pazienti italiani conferma la stretta connessione tra la severità della MG e la qualità della vita: una forma grave o molto grave della patologia, infatti, impatta in modo fortemente negativo sulla qualità di vita percepita. In questo ambito, gli aspetti maggiormente compromessi dalla MG nel campione nazionale, in linea con quello internazionale, sono relativi alla vita familiare (con difficoltà nella pianificazione familiare e nel soddisfare le esigenze sociali e gli hobby), alla sfera della salute mentale (con vissuti di depressione e di frustrazione) e alle attività quotidiane (con problematiche riguardanti la mobilità, la respirazione, la visione, l’alimentazione, la cura e l’igiene personale e la vita lavorativa). Un ulteriore aspetto che incide sulla qualità della vita è la presenza di numerose comorbilità, spesso legate ai trattamenti farmacologici a lungo termine con corticosteroidi: nel campione italiano, in modo particolare, si segnala una maggior presenza, rispetto al campione globale, di problemi tiroidei e osteoporosi.
In conclusione, la miastenia grave rappresenta una patologia che, colpendo in buona parte una popolazione giovane, costituisce un fattore ad alto impatto sulla qualità della vita dei pazienti, che incontrano notevoli difficoltà non solo sul piano fisico ma anche nel mantenimento dell’attività lavorativa e sociale, aspetti a cui si associano ripercussioni negative sulla salute mentale.
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