Intervista-video a Francesca Granata, presidente della Onlus: “Uno dei nostri obiettivi è tutelare i diritti delle persone affette da porfiria”
Il convegno “Vivi Porfiria: Conoscenza, condivisione e cura”, organizzato a Milano lo scorso 23 novembre, non è stato solo un’occasione d’incontro per i pazienti affetti da porfiria e i loro familiari e, più in generale, per tutti i membri dell’associazione Vivi Porfiria, bensì ha rappresentato il primo congresso nazionale dedicato a questa patologia, causata da un difetto nel metabolismo dell’eme, una proteina indispensabile per il trasporto dell’ossigeno ai vari distretti dell’organismo. Il congresso ha riunito sotto lo stesso tetto medici, biologi, psicologi, avvocati e pazienti per discutere delle principali problematiche legate alla malattia e alle sue conseguenze sulla vita di chi ne è affetto.
L’associazione Vivi Porfiria è nata nell’aprile 2023, in occasione della settimana sulla consapevolezza delle porfirie, e si è posta subito come un punto di riferimento per i malati. “Siamo entrati nelle case dei pazienti soprattutto attraverso l’utilizzo dei social network”, dichiara la presidente Francesca Granata, biologa e ricercatrice presso il laboratorio divisionale Porfirie e Talassemie della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano (clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare la video-intervista). “Tramite il nostro canale Instagram, che ospita quasi 600 persone, possiamo dare informazioni aggiornate e utili su tutto ciò che riguarda i farmaci e la loro gestione, le terapie in arrivo e anche i diritti dei pazienti”.
Infatti, vista l’eterogeneità delle varie forme di porfiria, le problematiche dei pazienti risultano essere numerose e differenti tra loro, e non riguardano soltanto l’aspetto clinico. “In tanti casi, esse vertono sulla sfera psicologica”, conferma Granata. “Nelle persone affette da porfiria sono i sintomi invisibili a costituire una grande difficoltà, dal momento che alcune di loro, nel tentativo di controllare o di non mettere in risalto queste manifestazioni, sviluppano forme di ansia, mentre sarebbe importante poterne discutere con uno psicologo”.
Un’altra difficoltà è legata al riconoscimento dell’invalidità civile. “Tra gli obiettivi di Vivi Porfiria c’è la tutela dei diritti dei malati”, afferma la Presidente. “Stiamo intavolando dei rapporti con gli organi legislativi per attivare dei codici specifici per l’invalidità che oggi non esistono ancora, ma che sono un diritto per tutti coloro che convivono con la porfiria”.
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