Tre città italiane celebrano l’evento aderendo all’iniziativa di sensibilizzare promossa dall’associazione Vivi Porfiria
In occasione della Giornata Mondiale delle Porfirie, che si celebra ogni anno per aumentare la conoscenza su queste patologie genetiche rare, l’associazione Vivi Porfiria (che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare) promuove un’iniziativa simbolica di grande impatto visivo e sociale. Il 18 maggio 2025, tre luoghi iconici del patrimonio italiano verranno illuminati di viola, colore scelto a livello internazionale per rappresentare le porfirie: la Loggia di Brescia, nel cuore della città storica; la Fontana di Piazza del Municipio a Ferrara, simbolo di eleganza e armonia; e Porta San Giacomo a Bergamo, affacciata sulla suggestiva Città Alta.
Questa iniziativa, parte di un movimento globale, intende costruire un ponte tra comunità scientifica, istituzioni e cittadinanza, dando visibilità a una condizione troppo spesso invisibile. L’illuminazione dei monumenti è un gesto concreto per sensibilizzare sul valore della diagnosi precoce, dell’accesso equo alle cure e della solidarietà verso chi vive con una malattia rara.
L’associazione invita cittadini, stampa e realtà sensibili al tema a unirsi a questo momento simbolico, condividendo la luce viola della consapevolezza.
Le porfirie sono un gruppo eterogeneo di malattie metaboliche rare causate da alterazioni genetiche che compromettono la produzione dell’eme, una componente essenziale dell’emoglobina. Le manifestazioni cliniche variano in base al tipo di porfiria e possono includere sintomi cutanei, disturbi neurologici e crisi dolorose acute. La diagnosi è spesso complessa e tardiva, con impatti significativi sulla qualità di vita dei pazienti. La consapevolezza e la diffusione di informazioni corrette sono fondamentali per promuovere una diagnosi precoce e un accesso tempestivo alle cure.
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