I pazienti chiedono l’inserimento della patologia nei LEA
La sclerodermia, chiamata anche sclerosi sistemica, è una patologia autoimmune caratterizzata dall'ispessimento della cute. Può interessare gli organi interni provocando, anche a questo livello, l'ispessimento dannoso dei tessuti. Le conseguenze sono molteplici, in base all'organo danneggiato. La malattia può coinvolgere il cuore, i polmoni, i reni e il tratto gastronitestinale.
La sclerodermia colpisce principalmente le donne con meno di 35 anni; ha una prevalenza (cioè una frequenza nella popolazione generale) compresa fra 10-20 casi per 100000 persone e un’incidenza (comparsa di nuovi casi) di 1-2 casi per 100000 abitanti per anno. Il numero di pazienti coinvolti è 'basso', se confrontato con quello relativo ad altre patologie ma, allo stesso tempo, troppo 'alto' per considerare la sclerodermia tra le malattie rare.
Questa situazione solleva grandi problematiche per i pazienti che, oltre a combattere quotidianamente con la malattia, non sono agevolati quando devono sottoporsi a visite ed esami medici.
Per questo motivo i pazienti chiedono che la sclerodermia venga inserita nell'elenco delle malattie rare.
Il Prof.Roberto Giacomelli, ordinario di reumatologia a L'Aquila, ha spiegato in un'intervista rilasciata recentemente a "Il Messagero" che: “È una patologia poco conosciuta e la sottovalutazione dei primi sintomi può essere fatale mentre una diagnosi precoce può ritardare la disabilità e salvare delle vite. I pazienti devono essere visitati da più specialisti e sottoporsi a diversi esami. Il non aver ancora inserito questa patologia tra le malattie rare rende ancora più penosa la quotidianità di chi sta male. Attese, ticket, passaggi tra ambulatori. Tutto porta ad un ritardo nella diagnosi. Va ricordato che la malattia colpisce soprattutto donne in età fertile e la causa è ancora ignota. Il problema, all'inizio, si localizza alle mani e alle dita. In seguito, soprattutto nella forma diffusa, arriva ad estendersi anche in altre aree del corpo. I segni manifesti sono ulcere alle nocche e ai polpastrelli. E poi dolori articolari, debolezza muscolare, difficoltà a inghiottire e respiratorie, alterazione del rimo cardiaco. Non si può fare prevenzione, il vero aiuto è quello di diagnosticare presto la patologia”.
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