L’AILS - Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia Onlus è nata nel 2002 su iniziativa di un gruppo di malati affetti da Sclerosi sistemica (Sclerodermia) e, con i propri Referenti regionali, è presente su tutto il territorio nazionale.
AILS, con i suoi volontari, svolge attività socio-sanitaria offrendo ai malati servizi tra cui: sostegno, orientamento, supporto psicologico, pratiche di invalidità e consulenza legale.
LA MALATTIA
La Sclerosi Sistemica (conosciuta anche come Sclerodermia) è una patologia autoimmune, rara, colpisce più frequentemente le donne (rapporto donne:uomini = 10:1).
La causa della malattia è sconosciuta.
I sintomi iniziali si manifestano con episodi d’insufficienza vascolare alle estremità “fenomeno di Raynaud”. Gli spasmi ai piccoli vasi sono accentuati dal freddo e dallo stress e possono portare a dolorose ulcere.
La malattia è devastante per l’ispessimento della cute che tende ad indurirsi (da qui la denominazione della malattia) e a ritrarsi, cambiando spesso i lineamenti del viso e modificando progressivamente la fisionomia del malato.
Il cambiamento non è solo esteriore, poiché la produzione esagerata di collagene e la vasculopatia generalizzata possono coinvolgere gli organi interni: cuore, polmoni, reni e tratto gastro-intestinale.
La patologia è poco conosciuta e la sottovalutazione dei primi sintomi può essere fatale, mentre una diagnosi precoce può ritardare la disabilità e salvare delle vite.
L’IMPEGNO
AILS è a disposizione dei malati dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 15 presso la sede di via Pini, 9 – Ospedale Gaetano Pini - a Milano ed è sempre reperibile telefonicamente.
Sul proprio sito www.ails.it è presente con la rubrica “l’esperto risponde” a cura di un medico specialista.
Ogni mercoledì, dalle 17 alle 19, al numero 334.2804047 risponde un medico reumatologo. Il primo e il terzo lunedì di ogni mese, dalle 17 alle 18, al numero 333.2737003 risponde un medico dermatologo per Morfea.
Edita un periodico quadrimestrale dal titolo “Sclerodermia - ricerca per una vita migliore” con articoli socio-sanitari e scientifici.
Diffonde con campagne informative gli opuscoli: “Sclerosi sistemica/Sclerodermia”, “Il fenomeno di Raynaud”, “Prevenzione orale e gestione del trattamento odontoiatrico nel paziente sclerodermico”, “Problematiche oculari nella Sclerosi sistemica (Sclerodermia)”, “Sclerodermia e apparato digerente”, “Interessamento parenchimale polmonare in corso di Sclerodermia”, “Sclerodermia localizzata – Morfea”.
L’Associazione è impegnata nella raccolta fondi da destinare alla ricerca scientifica e al miglioramento dei servizi offerti ai pazienti in campo socio-sanitario.
AILS onlus iscritta al Registro generale del volontariato della Regione Lombardia n° 3098 sez. A
Sede Nazionale c/o Ospedale Gaetano Pini – via Pini, 9 – 20122 Milano
Codice Fiscale 93091610423
Tel. 02.58296675/74 – Tel e Fax 02.36684721 – cell. 338.7193491 – 338.6694061
www.ails.it e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
RICERCA SCIENTIFICA E BORSE DI STUDIO
Dal 2002 al 2013 AILS ha partecipato al finanziamento di otto progetti di ricerca e donato 22 borse di studio a medici specialisti. Ha, inoltre, contribuito a migliorare i centri di cura con la donazione di apparecchiature scientifiche.
Ha organizzato, e continua a programmare, numerosi incontri medici-pazienti e aggiornamenti medici, con accrediti ECM a Milano, Ancona, Verona, Roma, Catania, Agrigento e Siracusa.
A febbraio 2012 ha terminato un’importante campagna informativa per la diagnosi precoce rivolta ai 27.250 medici di Medicina Generale presenti in Italia. Ha chiesto loro una collaborazione ed un’attenzione particolare per quei pazienti affetti dal “Fenomeno di Raynaud”, che statisticamente (95%) è uno dei primi sintomi della malattia. Una diagnosi precoce è, infatti, possibile con due semplici esami: la capillaroscopia alle mani e l’esame del sangue, anticorpi antinucleo (ANA), che potranno confermare o escludere la patologia.
PROSSIMI EVENTI
- Sabato 29 marzo 2014: Incontro medici-pazienti dedicato alla Sclerodermia Localizzata/Morfea presso l’Aula Magna dell’Azienda Ospedaliera Gaetano Pini di Milano;
- Sabato 12 aprile: Incontro medici-pazienti sulla Sclerosi sistemica presso Aula Università Politecnica delle Marche di Ancona;
- Sabato 10 maggio 2014: Incontro medici-pazienti sulla Sclerosi sistemica e Assemblea Soci presso l’Aula Magna dell’Azienda Ospedaliera Gaetano Pini di Milano;
- Sabato 31 maggio 2014: Incontro medici-pazienti sulla Sclerosi sistemica presso il Policlinico G.B. Rossi di Verona.
In programma: campagna informativa rivolta ai pediatri per una diagnosi precoce in Sclerosi sistemica in età pediatrica.
AILS, è membro fondatore di FESCA - Federation of European Scleroderma Associations.
Inoltre AILS è membro della Consulta Nazionale delle Malattie Rare – CNdMR, della Federazione Lombarda Malattie Rare ed è nel Gruppo Rappresentanti Associazioni e Laici - G.R.A.L – (Partecipasalute) dell’Istituto di ricerca Mario Negri.
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