Sclerosi sistemica

Il codice di esenzione della sclerosi sistemica è RM0120 ("Sclerosi sistemica progressiva").

: Autore: Redazione; 15 Giugno 2021

Il concetto è emerso con forza da un recente incontro tra specialisti svoltosi nell’ambito del progetto RETE-ILD

Roma – Mettere in rete i centri di eccellenza in cui vi è la presenza di team multidisciplinari di qualità, incentivare il passaggio alla medicina digitale e fare cultura. Sono questi i tre punti su cui intervenire per una migliore gestione delle interstiziopatie polmonari (Interstitial Lung Disease, ILD), complicanze che possono presentarsi nei pazienti colpiti da malattie reumatologiche autoimmuni, con gravi conseguenze sulla salute generale e sul peggioramento della qualità di vita. Agire tempestivamente, favorendo l’individuazione precoce dell’interessamento polmonare, è fondamentale. Tuttavia in Italia emerge una realtà a macchia di leopardo in cui si alternano esperienze di collaborazione multidisciplinare di vera eccellenza a situazioni di gravi carenze. È quanto emerso dall’incontro degli specialisti che hanno partecipato al meeting virtuale “Verso una proposta organizzativa di Team Multidisciplinare nella diagnosi e trattamento delle ILD in pazienti con MRA”.

: Autore: Redazione; 03 Giugno 2021

L’auspicio della Lega Italiana Sclerosi Sistemica è che ora si diffonda in maniera omogenea in tutto il territorio nazionale

È trascorso ormai un anno da quando la Lega Italiana Sclerosi Sistemica Aps, in stretta collaborazione con il Prof. Sergio Pillon e le società scientifiche FADOI (Federazione delle Associazioni dei Dirigenti Ospedalieri Internisti), AIUC (Associazione Italiana Ulcere Cutanee), VAS (European Independent Foundation in Angiology / Vascular Medicine) e SIAPAV (Società Italiana di Angiologia Patologia Vascolare) hanno presentato richiesta in AIFA di inserimento del medicinale iloprost nell’elenco istituito ai sensi della Legge n. 648/96 in somministrazione lenta e continua in pompa elastomerica quando si renda necessario attivare un trattamento in assistenza domiciliare e/o telemedicina nelle sue indicazioni terapeutiche già approvate.

: Autore: Redazione; 11 Marzo 2021

L’iniziativa della Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha l'obiettivo di promuovere una maggior diffusione di informazioni sulla patologia

Prende il via oggi, 11 marzo, il progetto “Academy Newsletter & Lessons”, rivolto ai medici e alle professioni sanitarie e fortemente voluto dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica nell’ottica di una diffusione capillare delle informazioni proprio sulla sclerosi sistemica, patologia conosciuta anche come sclerodermia. È risaputo, infatti, che lo scambio di conoscenze ed esperienze tra le varie specialistiche garantisce la completa presa in carico della persona malata.

: Autore: Redazione; 29 Giugno 2020

In una lettera al Ministro Speranza segnalate disparità assistenziali, difficoltà di accesso alle cure e mancanza di supporto per i malati

In occasione della XI Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica, che si celebra il 29 giugno, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica APS ha scritto una lettera al Ministro della Salute Roberto Speranza, che riportiamo di seguito integralmente, al fine di ricordare quanto ancora, nel nostro Paese, resti da fare per questa malattia rara.

: Autore: Redazione; 27 Aprile 2020

Il farmaco è indicato per la malattia interstiziale polmonare associata

La Commissione Europea ha ufficialmente approvato il farmaco nintedanib per il trattamento della malattia interstiziale polmonare associata a sclerosi sistemica (SSc-ILD) in pazienti adulti. L’autorizzazione è giunta dopo il parere positivo espresso il 27 febbraio dal Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell’EMA (Agenzia Europea per i Medicinali).

: Autore: Redazione; 12 Marzo 2020

Il farmaco si è dimostrato efficace nel contrastare la malattia interstiziale polmonare associata

Ingelheim (GERMANIA) – Il CHMP, il Comitato per i Medicinali per Uso Umano dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA), ha espresso parere positivo, raccomandando l’autorizzazione all’immissione in commercio di nintedanib come terapia per adulti affetti da malattia interstiziale polmonare associata a sclerosi sistemica. Il farmaco, per questa stessa indicazione, è già stato approvato lo scorso settembre dalla Food and Drug Administration statunitense.

: Autore: Francesco Fuggetta; 03 Febbraio 2020

Indagine epidemiologica nazionale sulla sclerosi sistemica

Manuela Aloise (Lega Italiana Sclerosi Sistemica): “Troppe disparità fra le Regioni. Il luogo di residenza dei pazienti influisce sulla qualità dell'assistenza”

Milano – La sclerosi sistemica, nota anche come sclerodermia, è una malattia mediata dal sistema immunitario che colpisce soprattutto le donne e della quale si ha una scarsa conoscenza, perché poco comunicata e trattata a livello clinico. Le cause che la determinano sono ancora oggi sconosciute, e sono pochi i centri di riferimento. La sclerosi sistemica è una delle più diffuse e subdole forme di connettivite: è una malattia che comporta, soprattutto in una prima fase, disturbi della microcircolazione e può evolvere con fibrosi dei tessuti. Questo processo coinvolge la cute, ma può anche progressivamente intaccare diversi organi interni, risultando quindi invalidante.