Sclerosi sistemica

Il codice di esenzione della sclerosi sistemica è RM0120 ("Sclerosi sistemica progressiva").

: Autore: Redazione; 29 Giugno 2022

La testimonianza-video di Vanessa racconta le discriminazioni che i pazienti subiscono in ambito lavorativo

In occasione della 13esima edizione della Giornata Mondiale dedicata alla sclerosi sistemica, Osservatorio Malattie Rare (OMaR) pubblica una video-intervista, realizzata dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica, che ha come protagonista una giovane paziente, Vanessa di Paolo. La testimonianza della donna evidenzia, in maniera emblematica, le discriminazioni che le persone affette da questa patologia troppo spesso subiscono in ambito lavorativo.

: Autore: Redazione; 29 Giugno 2022

La video-testimonianza di Domenica: “Mi è stata negata la pensione d’invalidità nonostante la mia grave compromissione polmonare”

Nella Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica, che si celebra ogni anno il 29 giugno, Osservatorio Malattie Rare (OMaR) ha deciso di rilanciare la video-intervista realizzata dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica a Domenica Noce, una donna che ha deciso di farsi portavoce delle difficoltà burocratiche che i pazienti affetti da questa patologia sono costretti ad affrontare nel tentativo di ottenere adeguate tutele sociali.

: Autore: Redazione; 29 Giugno 2022

La Lega Italiana Sclerosi Sistemica: “Ancora oggi, i pazienti italiani si vedono costantemente negati diritti civili e tutele sociali”

Quest’anno, il 29 giugno si celebra la 13esima edizione della Giornata Mondiale dedicata alla sclerosi sistemica, una patologia autoimmune rara che in Italia colpisce circa 30mila persone e che, ad oggi, è ancora sprovvista non soltanto di una cura, ma anche di opportuni protocolli terapeutici validati a livello nazionale. La sclerosi sistemica progressiva è tuttora una malattia pesantemente sottostimata e i cittadini italiani che ne sono affetti non godono degli stessi diritti in tutte le Regioni.

: Autore: Redazione; 28 Marzo 2022

AIFA ha approvato la rimborsabilità del farmaco per pazienti adulti con patologia di fenotipo cronico progressivo

Da oggi, i pazienti italiani con malattie interstiziali polmonari (ILD) potranno contare su un’opzione terapeutica in grado di rallentare la progressione della patologia: l’AIFA, con la Determina n. 193/2022, pubblicata in Gazzetta Ufficiale, ha infatti autorizzato la rimborsabilità in fascia H di nintedanib, che si conferma come il primo e unico farmaco al mondo approvato per il trattamento delle malattie interstiziali polmonari fibrosanti croniche con fenotipo progressivo. L’approvazione della nuova indicazione giunge dopo 6 anni dal lancio in Italia di nintedanib per il trattamento della fibrosi polmonare idiopatica (IPF).

: Autore: Roberta Venturi; 20 Ottobre 2021

La Senatrice Binetti presenta un’interrogazione parlamentare

"La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti". È proprio questo il principio, contenuto nell’articolo 32 della Costituzione italiana, rivendicato dalla Senatrice Paola Binetti nell’interrogazione, depositata lo scorso 12 ottobre, relativa alla non rimborsabilità della terapia per le persone affette da sclerosi sistemica.

: Autore: Redazione; 26 Luglio 2021

Un grande risultato nato dalla collaborazione tra Lega Italiana Sclerosi Sistemica e numerose società scientifiche

L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha approvato l’inserimento di iloprost tra i medicinali somministrabili in assistenza domiciliare. Il 19 luglio, infatti, è stato pubblicato il parere favorevole della Commissione Tecnico Scientifica (CTS) dell’Agenzia in merito “all’inserimento del medicinale Iloprost nell’elenco istituito ai sensi della Legge n. 648/96 in somministrazione lenta e continua in pompa elastomerica quando si renda necessario attivare un trattamento in assistenza domiciliare e/o telemedicina nelle sue indicazioni terapeutiche già approvate”.

: Autore: Redazione; 29 Giugno 2021

Diverse le iniziative proposte dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica per fare luce sulla patologia

Giugno è il mese della sclerosi sistemica, durante il quale la sensibilizzazione e l’informazione rispetto a questa patologia saranno il filo conduttore delle attività e della campagna istituzionale “Facciamo luce sulla Sclerosi Sistemica”. A conclusione del mese, il 29, si celebra la Giornata Mondiale (World Scleroderma Day), giunta alla sua dodicesima edizione. Interviste, spot radiofonici, video testimonianze e articoli contribuiranno a diffondere informazioni sulla patologia.