La malattia, che in passato era spesso scambiata per un disturbo psichico, non è tra quelle esenti

Ha solamente 5 anni, vorrebbe giocare  come gli altri bambini, magari correndo sull'erba, disegnare usando i colori vivaci dell’infanzia, e passare anche un po’ di tempo davanti alla tv. Eppure Camilla, così si chiama la bambina che vive a Treviso, non può fare nulla di tutto questo perché per le profumi e odori, pesticidi, metalli, onde elettromagnetiche e una grande quantità di componenti chimici sono dannosissime per la salute. La malattia di cui soffre si chiama Sensibilità Chimica Multipla (MCS) una malattia rara – anche se non riconosciuta nell’elenco di quelle esenti – e che è fortemente invalidante.

In genere colpisce dopo i 30 anni di età ma nel suo caso si è manifestata prima e anche in forma molto grave. La diagnosi le è stata fatta solo pochi mesi fa e attualmente la piccola è in cura all’estero, al Breakspear Medical Group dell'Hertfordshire, in Inghilterra.
A rendere nota la storia in questi giorni è stata la sua famiglia ce si trova in gravi difficoltà: sostenere le spese di viaggi e cure è difficile e inoltre la bimba, ma anche la sorellina che è risultata affetta dalla stessa malattia, deve vivere utilizzando tutta una serie di difficili accortezze. Tanto che i genitori hanno dovuto vendere casa e cambiare abitudini per cercare di offrire una cura alla piccina.

“I medici inglesi – racconta la madre Marzia -  vedendo il quadro grave di Camilla, hanno richiesto le indagini genetiche per la sorellina di Camilla e mie. Gli esiti sono stati drammatici. Siamo entrambe geneticamente malate della stessa malattia, con un grado di intossicazione molto alto. Per evitare che la malattia evolva scatenandosi irreparabilmente e necessario attuare subito le cure, inesistenti in Italia - sottolinea - I medici ci raccomandano di intervenire immediatamente. Naturalmente i costi sono elevati e non abbiamo le risorse necessarie per sostenerli".
I medici inglesi hanno rilevato nella bimba "l'assenza totale dei geni imputati allo smaltimento delle tossine - spiega mamma Marzia - e questo provoca l'accumulo nel fegato e nel cervello di sostanze letali: Camilla ha un grado di intossicazione molto elevato indubbiamente insolito alla sua età". Le analisi del sangue fatte le prime volte alla piccina hanno rilevato "valori preoccupanti relativi all'alluminio, al benzoato di sodio (un conservante), ai pesticidi, al piombo, al mercurio".

Ma c'è un ulteriore problema: la bimba ha un'elettrosensibilità altissima, causata dai metalli pesanti che gravitano nel suo sangue, che non le permette di stare vicino ad apparecchi elettrici di uso quotidiano come cellulari, computer, frigoriferi o televisori. Da cosa sia causato tutto ciò non è chiaro: "i medici - spiega la mamma di Camilla - hanno ipotizzato che il tasso elevato di pesticidi sia stato determinato dalle coltivazioni di mais che circondano la casa in cui vivevamo, vicino a Conegliano Veneto". E il resto? Fatto sta che per la piccina occorre una casa totalmente asettica, possibilmente vicino al mare, con aria purissima.

Articoli correlati

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni