È una malattia ‘che non si vede’, a volte i pazienti non sono creduti
Lo sa bene anche Roberto, affetto sin dall’età di un anno e mezzo da una di queste rare patologie che, per quasi tutta la vita, lo ha debilitato con dolori reumatici articolari, stanchezza e febbre frequente. “A scuola mi dicevano che inventavo di avere i dolori alle mani per non scrivere i dettati e non fare i compiti e non mi credevano nemmeno quando arrivavo a scuola con i compiti scritti da mia mamma. Ho sempre fatto fatica a fare molte cose semplici, come uscire con gli amici, per questo senso di stanchezza e i dolori agli arti. Con questa cura i sintomi della mia malattia non ci sono più e la qualità della mia vita è decisamente migliorata. Adesso i miei amici mi invitano a uscire perché sanno che riesco a farlo”.
Canakinumab è un farmaco ad uso ospedaliero e viene prescritto su indicazione dei centri di riferimento specializzati in sindromi periodiche associate alla criopirina (CAPS). Nel nostro Paese l’accessibilità a questa terapia, come per altri farmaci orfani, presenta ancora delle difficoltà in termini di reperibilità e costi.
E’ per questo motivo che AIFP, l’Associazione Italiana Febbri Periodiche, ha avviato una campagna di sensibilizzazione online per far conoscere le CAPS e le cure disponibili. Attraverso i social network, cioè la parte di internet più partecipativa, AIFP ha avviato un progetto pilota della durata di quattro mesi, sfruttando il passaparola del mondo virtuale. Con risultati promettenti: un aumento dell’88 per cento delle visite del sito dell’associazione, oltre 3 mila contatti sul web e la presenza del termine ‘CAPS’ nelle prime tre pagine di Google.it.
“Con questa campagna – commenta Paolo Calvieri, presidente AIFP e paziente affetto da febbri periodiche fin dall’infanzia - abbiamo voluto coinvolgere direttamente gli utenti e in prima linea le mamme che navigano in cerca di suggerimenti per i propri figli, per la creazione di una rete di relazioni online a sostegno della circolazione di informazioni utili e consigli pratici e della condivisione di vissuti ed esperienze sulle CAPS, per aiutare chi ne soffre e chi lo assiste ad essere maggiormente consapevole della propria patologia e affrontarla meglio”.
La campagna ha aumentato la visibilità di queste rarissime sindromi anche su forum e blog, incrementando la diffusione delle informazioni e facilitando l’accesso a percorsi terapeutici adeguati, non sempre noti anche agli stessi pazienti affetti da queste rarissime sindromi.
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