L'impegno di Zingaretti per i malati di Sla della Regione Lazio: concretezza e misure di intervento rapido nell'incontro con Viva la Vita onlus
"Nicola Zingaretti ha personalmente voluto farsi carico di dare il via ad un'operazione di coordinamento degli interventi in favore delle persone affette da SLA e dei loro familiari". È quanto dichiara Mauro Pichezzi, Presidente di Viva la Vita onlus, all'uscita dell'incontro avvenuto il 29 agosto scorso con Alessio D'Amato, responsabile della Cabina di Regia della Regione Lazio.
L'obiettivo è quello di mettere in campo un modello efficace di cura e di assistenza che finora è rimasto soltanto sulla carta. Pilastri del sistema saranno l'istituzione del registro di patologia, il riconoscimento e il potenziamento dei centri ospedalieri di riferimento per la SLA, la razionalizzazione e l'individualizzazione degli interventi sociosanitari domiciliari, l'identificazione di una rete di centri di sollievo per la residenzialità di quei malati di SLA che possano averne necessità.
"Spero che la mia doccia gelata stavolta sia davvero servita a qualcosa di rivoluzionario". Così esprime la sua soddisfazione Erminia Manfredi, Presidente onorario di Viva la Vita onlus, che aggiunge: "Raccogliere fondi serve, ma serve molto di più stimolare le istituzioni perché facciano ciò che realmente risponde ai bisogni dei malati di SLA e delle loro famiglie".
Viva la Vita onlus assiste, nel Lazio, più di duecento malati di SLA e da dieci anni lavora al fianco dei professionisti della sanità e del sociale. Medici e operatori che, nonostante lo sforzo volontaristico, non hanno mai avuto a loro disposizione strumenti adeguati di intervento e una rete efficente ed omogenea di servizi di assistenza per i malati che assistono.
"Il Presidente Zingaretti e la sua amministrazione hanno oggi l'opportunità di mettere in atto una vera e propria svolta - continua Pichezzi -. Possono, se vogliono, realizzare nei prossimi mesi quello che nessuno, negli ultimi dieci anni, è riuscito a offire ai malati di SLA: un sistema integrato di interventi assistenziali sociali e sanitari che prenda in carico la persona e la sua famiglia, dagli esordi della malattia fino alle sue fasi più avanzate, potenziando centri ospedalieri diffusi, garantendo un'adeguata assistenza a casa uniforme e avviando nell'immediato la formazione di personale per l'assistenza sociale domiciliare".
Se il Presidente Zingaretti oggi ha davvero questa opportunità lo deve anche alla paziente opera di Viva la Vita onlus che, negli anni, ha continuato a costruire con i professionisti della sanità e del sociale una rete di interventi. Si tratta ora di accendere quel motore con un'azione di incentivo e di stimolo, di coordinare le azioni che sinora sono state animate dalla buona volontà dei singoli.
Il primo e più importante passo da compiere è la realizzazione di un registro di patologia regionale, base necessaria per la reale conoscenza del fenomeno e per qualsiasi pianificazione degli interventi. L'Istituto Superiore di Sanità è già stato coinvolto ed è pronto a svolgere la sua importante funzione epidemiologica, anche attraverso la realizzazione di un PDTA (percorso diagnostico terapeutico assistenziale).
Va ricordato inoltre che il Lazio, unica tra le regioni italiane, già eroga sistemi assistenziali ad alta intensità da anni, capaci di far vivere con dignità e qualità della vita ammalati di SLA in fase avanzata con una copertura assistenziale a domicilio che arriva alle 24 ore al giorno. Il vero problema è stato sino ad oggi rappresentato dalla disomogeneità di quell'erogazione, dovuto proprio alla mancanza di un coordinamento regionale, che ha provocato gravi disagi e insopportabili sperequazioni.
Altro aspetto finora trascurato e sul quale Zingaretti intende intervenire è quello dei centri di riferimento ospedalieri. Ad oggi, tutti i malati della regione sono costretti ad affluire al Gemelli o al San Filippo Neri di Roma, gli unici riconosciuti a livello regionale, per ottenere il codice di esenzione di malattia rara indispensabile per l'ottenimento dei benefici sociali e sanitari previsti. In questo caso si tratta di potenziare adeguatamente le strutture già identificate e di riconoscere il lavoro di altri ospedali, quali il Policlinico Umberto I e il Sant'Eugenio, che già seguono con competenza centinaia di malati di SLA.
Viva la Vita onlus ha inoltre sottolineato con la Regione la carenza di strutture di cure intermedie adeguate per il transito dei malati nelle fasi cosiddette post acute, ad esempio dopo un eventuale intervento di tracheostomia per la ventilzione artificiale, evitando l'inappropriata permanenza in ospedale. Le strutture di lunga degenza, infine, sono del tutto assenti e per quei malati di SLA che non hanno la possibilità o la volontà di rimanere a casa non esiste nessuna alternativa.
"Abbiamo apprezzato molto le intenzioni del Presidente Zingaretti e della sua Cabina di Regia - conclude Pichezzi -, adesso attendiamo che gli impegni presi diventino realtà, offrendo la nostra disponibilità e la nostra esperienza per qualsiasi collaborazione attiva ci venga richiesta, nella speranza che le decisioni di chi governa sappiano ascoltare le ragioni di chi è governato".
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