Online il primo appuntamento, dedicato alla maternità con la talassemia
Riparte anche quest'anno la campagna "Thalassemia talk" che per tutto il mese di maggio, mese dedicato alla talassemia, vedrà impegnata la Fondazione Franco e Piera Cutino in una serie di incontri dedicati alla vita con la malattia. “Un format – spiega Sergio Mangano, responsabile della Comunicazione, ideatore e conduttore della trasmissione – che riproponiamo con successo da diversi anni: 30 minuti in cui un paziente e un clinico si confrontano attorno a temi che accomunano chi è affetto da malattie rare del sangue ad ogni latitudine. Abbiamo sperimentato l’utilità di condividere le esperienze cliniche e di vita. Il dibattito va avanti anche dopo la fine della puntata con domande che arrivano ad un numero dedicato e ci permettono di approfondire sempre nuovi aspetti”.
Chiacchierate, informali già dal titolo, in programma ogni venerdì alle 18:30 sulle pagine Fb e Youtube della Fondazione Cutino. Il primo incontro “Mamma Mia. Fertilità e riproduzione per le persone con talassemia” ha visto dialogare la dottoressa Elena Cassinerio dell’Unità operativa di Medicina generale dell’ospedale del Policlinico di Milano e Michela Vivona, una giovane mamma, seguita dalla struttura e che con coraggio e speranza ha realizzato il suo sogno di maternità.
Venerdì prossimo tappa a Palermo con il dottor Giovan Battista Ruffo, direttore Talassemia dell’Ospedale Civico, e la paziente Luca Tuscano per discutere di talassemia nel corso della vita, da patologia pediatrica a patologia geriatrica. Il 16 maggio a Cagliari, in Sardegna, per discutere della Rete nazionale talassemia con la professoressa Raffaella Origa, presidente di SITE (Società italiana talassemia ed emoglobinopatie) e Valentino Orlandi, Presidente di United, collegato da Ferrara. In programma 5 talk che affronteranno anche il tema delle terapie avanzate e focus sulle percezioni dei pazienti.
“I talk si rivolgono a tutti e sono l’occasione per far comprendere l’importanza della ricerca ma anche della donazione di sangue, fondamentale nella vita delle persone talassemiche o affette da altre patologie rare del sangue” - spiega Aurelio Maggio, presidente della Fondazione.
Proprio per questo la Fondazione sceglie ogni anno un testimonial noto al grande pubblico: il volto 2025 è Antonio Di Martino, in arte Dimartino. Il cantautore, vincitore con Colapesce del premio Lucio Dalla al Festival di Sanremo 2021 con il brano “Musica Leggerissima”, ha deciso di destinare il suo 5 per mille alla Fondazione e di invitare tutti a seguire il suo esempio. “Con il mio 5X1000 – dice Dimartino - ho deciso di sostenere la Fondazione Franco e Piera Cutino, un ente di ricerca molto attivo che si occupa della lotta alle malattie ematologiche rare. Sostienilo anche tu col tuo 5X1000”. Una campagna “leggerissima”, in linea con i Thalassemia talk organizzati per tutto il mese di maggio in vista e oltre l’8 maggio, Giornata Mondiale della Talassemia, coinvolgendo online pazienti e clinici di varie regioni d’Italia.
La Fondazione Franco e Piera Cutino è una realtà d’eccellenza nel panorama italiano e del bacino del mediterraneo, soprattutto per la Celocentesi, diagnosi prenatale precoce per ricercare se il feto è affetto da talassemia, con un anticipo notevole rispetto ad altre procedure diagnostiche invasive come la villocentesi e l’amniocentesi (che si svolgono rispettivamente dopo la undicesima e sedicesima settimana). Il format dei talk ha il patrocinio di Fithad, OMaR e United, ed è realizzato con il contributo non vincolante di Agios e Vertex.
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