PARIGI – La comunità delle malattie rare e quella dei tumori rari vengono solitamente considerate come due mondi diversi, accomunati solo da una scarsa incidenza. Le similitudini, invece, sono diverse, e i pazienti affetti da malattie rare, da tumori rari e anche da malattie rare che possono dare origine a tumori, hanno manifestato la necessità di definirle. La risposta è arrivata da parte di EURORDIS, una federazione di associazioni, non governativa, incentrata sui malati, che rappresenta 705 organizzazioni in 63 paesi, coprendo almeno 4.000 malattie. Sul sito di EURORDIS è stata pubblicata una scheda che identifica le similitudini e le differenze tra i tumori rari e le malattie rare e che è utile per individuare le azioni prioritarie di advocacy e di promozione dei diritti dei malati. Questa scheda contribuisce anche ad accertare la necessità di unire le forze per migliorare l'accesso ad una diagnosi equa e tempestiva, ad un adeguato percorso di cura, alle informazioni e al sostegno.
La scheda è il risultato di un anno di lavoro, iniziato nel novembre 2014 e svolto da Jan Geissler, co-fondatore e vice-presidente del Chronic Myeloid Leukemia Advocates Network, e da Kathy Oliver, co-fondatrice e presidente dell'International Brain Tumor Alliance, sostenuti da EURORDIS. Per la realizzazione di questo progetto sono state consultate tutte le sessanta associazioni di pazienti affetti da tumori rari (adulti e bambini), membri di EURORDIS, che hanno dato il loro contributo a questo lavoro, terminato nel novembre 2015.
La scheda confronta e contrappone i tumori rari e le malattie rare su questioni che riguardano la ricerca, il ritardo nell'accesso alla diagnosi, lo screening, la prevenzione, i centri di riferimento, le reti di riferimento europee, la formazione degli operatori sanitari, l'accesso ai trattamenti, la condivisione delle migliori pratiche e delle linee guida cliniche, i protocolli, i costi sanitari e sociali, i farmaci orfani, le sperimentazioni cliniche in piccole popolazioni di pazienti, i registri e le biobanche.
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