BRUXELLES (BELGIO) – Il Gruppo di Esperti sulle Malattie Rare della Commissione Europea si è riunito il 5 e il 6 aprile: fra i temi affrontati, i servizi sociali per i pazienti con malattie rare, le reti europee di riferimento, la registrazione sulla piattaforma europea delle malattie rare e la ricerca su queste patologie. Il prossimo incontro del Comitato si svolgerà il 28 e 29 novembre a Lussemburgo.
Raccomandazioni per sostenere l'incorporazione delle malattie rare nei servizi sociali
Il Gruppo di esperti ha discusso e adottato le raccomandazioni sull'assistenza sociale per i pazienti con malattie rare. Queste si concentrano principalmente sul tentativo di potenziare i servizi sanitari per facilitare la fornitura di assistenza integrata e incorporare le specificità delle malattie rare nei servizi sociali e di supporto, all'interno di un approccio olistico e centrato sulla persona.
Reti europee di riferimento
È stato fornito un aggiornamento sui progressi compiuti fino ad oggi nell'attuazione dell'articolo 12 della Direttiva sui diritti dei pazienti nell'assistenza sanitaria transfrontaliera, in particolare sullo studio dei servizi che devono essere forniti dalle Reti europee di riferimento. La Commissione Europea ha recentemente lanciato la prima chiamata (che scade il 21 giugno 2016) per gli operatori sanitari altamente specializzati per stabilire le Reti europee di riferimento. La Commissione ha organizzato una giornata di informazione, il 7 aprile 2016, per aiutare i candidati negli aspetti tecnici.
Registrazione sulla piattaforma europea delle malattie rare
Il gruppo di esperti è stato informato sugli sviluppi della registrazione sulla piattaforma delle malattie rare. I registri di pazienti e le banche dati costituiscono uno strumento importante per servire la ricerca nel campo delle malattie rare, per migliorare la cura del paziente e la programmazione sanitaria. L'obiettivo principale della registrazione è consentire l'analisi dei dati fra le tante malattie rare e facilitare gli studi clinici, la ricerca, l'orientamento e il sostegno alla politica sanitaria.
Aggiornamenti sull'azione comune
È stato dato un aggiornamento sulla nuova azione comune per le malattie rare, che partirà nel settembre 2016. L'azione comune sostiene le attività del database Orphanet, l'attuazione di adeguate codifiche delle malattie rare negli Stati membri con l'uso dei codici Orpha.
Aggiornamento sulle attività negli Stati membri
Sono stati presentati i più recenti progressi nello sviluppo delle attività nazionali nel campo delle malattie rare. Gli Stati membri hanno menzionato la situazione relativa ai centri di competenza e ai piani nazionali.
Leggi anche "Malattie rare, le dieci raccomandazioni alla Commissione Europea e agli Stati membri".
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