I genitori partecipanti al sondaggio non sono soddisfatti: il 91% avrebbe desiderato maggiore assistenza e il 67% avrebbe voluto accedere a un gruppo di sostegno
LEEDS (REGNO UNITO) – Dismelia è il termine generico per descrivere tutti i tipi di anomalie congenite agli arti, sia derivanti da una causa genetica, sia da problemi isolati durante lo sviluppo fetale. È una condizione ben riconosciuta, ma molto rara, che coinvolge diversi gradi e tipi di riduzione congenita degli arti. Non sono disponibili dati definitivi sul numero di persone interessate da questa condizione nel mondo.
La dismelia di solito è rilevata in fase prenatale o postnatale nei servizi di maternità. La fornitura di un'assistenza centrata sulla famiglia per i genitori al momento della diagnosi iniziale è fondamentale per facilitare il processo decisionale, l'accesso a servizi adeguati e la fornitura di assistenza parentale, ma nessuna ricerca ha indagato le esperienze o le preferenze dei genitori in questa popolazione.
Un gruppo di ricerca inglese e svedese ha affrontato questo tema studiando la soddisfazione per il servizio, la presenza di indicazioni e le preferenze in questo gruppo. I loro risultati sono stati pubblicati sulla rivista Women and Birth.
Sono stati condotti due sondaggi online. Nella prima indagine (417 partecipanti), i genitori hanno riferito se, al momento della diagnosi iniziale, sono state offerte loro informazioni e orientamento, e il loro livello di soddisfazione per il servizio ricevuto. Nella seconda indagine (130 partecipanti), un sottogruppo di coloro che avevano completato il primo sondaggio ha segnalato le proprie preferenze per le indicazioni e l'accesso al servizio sanitario dopo la diagnosi.
In media, i partecipanti non erano soddisfatti del servizio ricevuto: solo al 27% è stato offerto un valido orientamento, e la soddisfazione è stata maggiore tra i genitori ai quali sono state offerte informazioni. Il 91% dei genitori ha dichiarato che avrebbe desiderato ricevere queste informazioni e il 67% che avrebbe voluto accedere a un gruppo di sostegno.
Quando viene identificata una dismelia, vi è la necessità di migliorare l'assistenza centrata sulla famiglia. Offrire un orientamento sulle relative organizzazioni del terzo settore può aumentare la soddisfazione dei genitori e far fronte alle loro preferenze. Questi risultati, inoltre, potrebbero avere delle implicazioni anche per i genitori di bambini con altre malattie rare identificate nei servizi di maternità.
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