Al via la campagna di Alexion “Uncommon Strength”
NEW HAVEN (U.S.A.) – Un nuovo sito per creare il proprio eroe-avatar e condividerlo sui social: è la campagna globale “Uncommon Strength” (forza fuori dal comune), lanciata da Alexion Pharmaceuticals per sensibilizzare sulle malattie rare attraverso la celebrazione della straordinaria capacità di recupero e della forza interiore delle persone colpite da queste malattie.
Uncommon Strength sostiene le comunità globali delle malattie rare, in particolare quelle colpite da sindrome emolitico-uremica atipica (SEUa), emoglobinuria parossistica notturna (EPN), ipofosfatasia (HPP) e deficit di lipasi acida lisosomiale (LAL-D): tutte considerate malattie ultra-rare, come sono definite quelle che hanno un impatto su meno di 20 persone su un milione.
Le persone affette da malattie rare e le loro famiglie devono dimostrare una “forza non comune”, dato che perseverano nel trovare risposte sulle loro patologie. Raggiungere una diagnosi per una malattia rara può essere un'esperienza lunga e impegnativa, perché queste condizioni sono spesso sconosciute, incomprese o mal diagnosticate. Il tempo medio dal primo sintomo a una diagnosi accurata di una malattia rara, infatti, è di quasi cinque anni, durante i quali il paziente può visitare più di sette medici.
Le persone colpite da una malattia rara, i familiari e gli operatori sanitari possono visitare il sito www.uncommonstrength.com per creare un “eroe avatar” personale relativo a SEUa, EPN, HPP, LAL-D o in generale sulle malattie rare, per mostrare il loro straordinario coraggio, la forza e la perseveranza, e sostenere la comunità delle malattie rare. Potranno poi condividere il proprio eroe personalizzato come foto profilo nei social media Facebook e Twitter, oppure via e-mail, per contribuire a generare una conversazione più ampia sulle malattie rare e stimolare le persone in tutto il mondo a imparare di più ed essere coinvolte in attività di sensibilizzazione.
“Ad Alexion siamo ispirati dai pazienti e dalle famiglie che vivono con una malattia rara e riconosciamo la forza interiore e la perseveranza che devono avere per affrontare le sfide che incontrano, come ad esempio la ricezione di una diagnosi accurata e tempestiva e di cure mediche adeguate”, ha detto David Hallal, amministratore delegato di Alexion. “Per tutti noi, i pazienti affetti da malattie rare sono veri eroi, e la nostra speranza è che la campagna Uncommon Strength amplifichi le loro voci e generi la consapevolezza necessaria per raggiungere altri pazienti e famiglie che sono ancora in cerca di risposte”.
La campagna coinciderà con diversi prossimi appuntamenti, tra cui:
24 settembre 2016: Giornata di sensibilizzazione sulla SEUa
26 settembre – 2 ottobre 2016: Settimana di sensibilizzazione sulla EPN negli Stati Uniti
13 ottobre 2016: Giornata Mondiale per la lotta alla trombosi
24 – 30 ottobre 2016: Settimana di sensibilizzazione sulla HPP
Ottobre 2016: Mese di sensibilizzazione sul fegato
Oltre all'applicazione per costruire il proprio eroe avatar interattivo, il sito dispone di importanti risorse e informazioni utili sulle malattie e sulle organizzazioni a difesa dei pazienti. Diciotto associazioni in tutto il mondo hanno già aderito alla campagna.
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