BRUXELLES (BELGIO) – Dal 26 al 30 settembre Bruxelles ha ospitato una serie di eventi dedicati alle Reti di Riferimento Europee (ERN), che si sono conclusi con un importante workshop organizzato dalla RD-ACTION sulle questioni chiave relative alla prestazione di assistenza sanitaria virtuale. L'inizio della settimana è stato segnato dalla riunione del Consiglio ERN degli Stati Membri, l'organo esecutivo chiamato a sorvegliare l'attuazione e la valutazione delle Reti, per discutere dei punti essenziali di questa importante fase del processo di creazione del network. Le 24 proposte presentate alla Commissione Europea all'inizio di quest'anno, infatti, sono attualmente in corso di valutazione da parte di organismi di valutazione indipendenti.
Incontro tra il Consiglio ERN degli Stati Membri e i coordinatori delle reti candidate
Il 28 settembre, RD-ACTION ha invitato un rappresentante di ciascuna delle ERN candidate a unirsi al Consiglio degli Stati Membri in un incontro “pre-workshop”. Come riferisce l'editoriale dell'Orphanet Journal of Rare Diseases, è la prima volta che questi due gruppi di portatori di interesse si sono riuniti per discutere delle questioni più urgenti relative all'attuazione e all'evoluzione delle reti.
Alla riunione hanno partecipato 14 rappresentanti provenienti da 12 Stati Membri e 19 coordinatori di reti candidate. Le discussioni si sono concentrate essenzialmente sui temi della copertura geografica dei membri delle ERN, sui mezzi di “affiliazione” alle reti e sull'integrazione delle ERN con i sistemi sanitari nazionali.
Il workshop di RD-ACTION
La sede di Bruxelles è poi diventata palcoscenico, il 28 e 29 settembre, per il workshop, organizzato dalla Joint Action per le Malattie Rare RD-ACTION, sul tema “Condivisione di dati per l'assistenza virtuale nel quadro delle ERN”, nel corso del quale si è parlato dell'impegno degli ultimi quattro anni per concretizzare le Reti.
La scelta di questo argomento deriva dal fatto che alla base del concetto di ERN vi è la possibilità di fornire assistenza sanitaria attraverso mezzi virtuali, consentendo alle competenze di “viaggiare”, ove possibile e opportuno, in opposizione al trasferimento di pazienti o medici.
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