PARIGI (FRANCIA) – L'Organizzazione Europea per le Malattie Rare EURORDIS ha recentemente avviato una nuova indagine, disponibile in 23 lingue, sull'impatto delle malattie rare nella vita quotidiana. Si tratta del primo sondaggio condotto attraverso il nuovo pannello di indagini Rare Barometer Voices. Possono partecipare a questo studio pazienti, genitori e altri membri della famiglia: per ottenere risultati soddisfacenti è necessaria la partecipazione di tutti i soggetti interessati al tema.
I risultati dell'indagine aiuteranno EURORDIS e i suoi membri a sostenere la lotta per il diritto ad una migliore assistenza dei malati rari in tutta Europa. L'intento è quello di conoscere l'impatto di una malattia rara sull'autonomia e sulla vita quotidiana, il livello di assistenza sanitaria, l’organizzazione delle cure e il loro costo. I risultati, suddivisi per Paese (48 Paesi europei) e per malattia (laddove possibile), saranno resi disponibili ed inviati direttamente per email a tutti i partecipanti.
Lo studio rientra nell'ambito di INNOVcare, un progetto finanziato dall'Unione Europea che affronta il tema delle sfide sociali che attendono le persone affette da una malattia rara e le lacune nel coordinamento dei servizi medici, sociali e assistenziali negli Stati Membri dell'Unione Europea.
Per poter partecipare alle indagini di Rare Barometer Voices è richiesta la residenza in uno dei 48 Paesi del continente europeo, anche se EURORDIS si augura di diffondere questo programma ad altri continenti in futuro. Qui il link per partecipare al sondaggio. Per qualunque domanda è possibile contattare Sandra Courbier, responsabile delle indagini e degli studi sociali.
Seguici sui Social