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Osservatorio Malattie Rare è parte del board scientifico di Eupati Italia

Più di 240 persone, provenienti da circa 30 paesi europei, in rappresentanza dei diversi stakeholder coinvolti nel progetto EUPATI, hanno partecipato alla conferenza svoltasi a Bruxelles il 14 dicembre, che ha celebrato la conclusione dei primi 5 anni dell’European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation.

Eupati ha riunito pazienti, accademie, industria, professionisti della salute, istituzioni governative, enti regolatori e media per un progetto focalizzato sulla formazione e il coinvolgimento attivo dei pazienti sulla tematica della ricerca e sviluppo (R&S) dei farmaci.

EUPATI è un progetto europeo innovativo e unico nel suo genere, avviato nel 2012 e guidato dai pazienti. Coinvolge un consorzio di 33 organizzazioni, tra cui associazioni di pazienti, organizzazioni non profit, università, aziende farmaceutiche e media, come Osservatorio Malattie Rare, recentemente entrato a pieno titolo nel board scientifico di Eupati Italia.

L’Accademia ad oggi ha formato 97 Pazienti Esperti provenienti da 31 diversi Paesi europei e  ha sviluppato una piattaforma online, disponibile in 7 diverse lingue, contenente materiali informativi che spiegano dalla A alla Z la R&S dei farmaci. Sono state inoltre tracciate delle linee guida per una proficua collaborazione tra le comunità dei pazienti, i professionisti della ricerca clinica, l’industria farmaceutica, i comitati etici, gli enti di HTA e le autorità di regolamentazione. In questi 5 anni EUPATI è divenuto un marchio certificato e di qualità per la formazione del paziente e ha sollevato il dibattito pubblico sul coinvolgimento dei pazienti in ambito ricerca e sviluppo dei farmaci.

Ad oggi sono 18 le piattaforme nazionali (ENP) create e attive in Europa che fanno parte di EUPATI e, secondo le previsioni, ci sarà un’ulteriore crescita nel 2017 con nuove adesioni da parte di altre nazioni.
A livello europeo, l’Accademia dei Pazienti Onlus - che rappresenta la piattaforma italiana - si è contraddistinta per aver saputo interpretare e promuovere al meglio il progetto EUPATI a livello nazionale.

“L’Accademia dei Pazienti, fondata nel 2014 sotto la bandiera EUPATI, ha posto in questi due anni le basi per acquisire una sua autonomia ed è ora pronta per continuare il suo lavoro nella diffusione della cultura della centralità del paziente sulle tematiche della salute – ha spiegato a Bruxelles Silvano Berioli, Segretario dell’Accademia dei Pazienti - La Piattaforma italiana ha fatto un gran lavoro trasversale, nel board dell’Accademia dei Pazienti sono presenti tutti gli stakeholder coinvolti nella R&S dei farmaci. Del Board fa parte anche L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), il cui endorsement dà un ulteriore riconoscimento al progetto”. Il progetto ha acquisito ancora più prestigio dalla prezioso endorsement di AIFA, che ha confermato il proprio sostegno anche per le nostre attività future”.

“Abbiamo investito molto in questi 5 anni ed è stato un vero piacere veder riconosciuto il grande impegno dell’Accademia dei Pazienti, sia a livello nazionale che internazionale – ha spiegato a Omar Silvia Starita coordinatrice del progetto in Italia - In particolare, quest’ultimo anno abbiamo aggiunto la preziosa collaborazione dei media al lavoro del Board Scientifico.”
Osservatorio Malattie Rare dalla metà del 2016 è infatti un partner rappresentativo del mondo dell’informazione nell’ambito della piattaforma EUPATI ITALIA. Ilaria Vacca, caporedattore di OMAR, fa parte del board scientifico, composto, tra gli altri, dal Ministero della Salute, AIFA, Istituto Superiore di Sanità e Farmindustria, e Unamsi.
“E’ estremamente importante per tutti i pazienti che la comunicazione dei temi legati alla R&S dei farmaci sia corretta e fondata su informazioni e notizie certificate – conclude Starita - cosa che spesso purtroppo non sempre accade, soprattutto nell’universo del web.”

Durante l’importante evento di Bruxelles è giunto anche il  videomessaggio del Direttore Generale dell’Agenzia Italiana del Farmaco, Mario Melazzini: “Nello scenario attuale del Sistema Salute, la partecipazione attiva e consapevole dei pazienti è una connotazione determinante. L’Agenzia Italiana del Farmaco intende proseguire sulla strada già intrapresa per incoraggiare l’inclusione dei pazienti, confermando il pieno supporto a EUPATI. Dobbiamo garantire che il paziente, esperto e informato, sia nelle condizioni di far sentire la propria voce e rivendicare sempre i propri diritti, contribuendo attivamente ad accrescere i livelli di efficienza, trasparenza e fiducia nei processi regolatori”.

La Conferenza finale EUPATI è stata anche l’occasione per conferire ufficialmente la “Laurea” di Paziente Esperto ai 97 pazienti che tra il 2014 e il 2016 hanno partecipato al corso EUPATI.
I 97 Pazienti Esperti ufficialmente laureati provengono da oltre 31 diversi paesi di Europa, tra questi sono cinque i pazienti italiani che hanno raggiunto questo importante traguardo: Stefano Mazzariol, Valter Dal Pos, Nora Hantsch, Paola Kruger e Claudia Crocione.
Durante la cerimonia, Marco Greco ha espresso il suo orgoglio per il cammino intrapreso dai 97 Pazienti Esperti, e ha lanciato loro un messaggio di forte impatto: “Siate attivi, usate le vostre abilità, buttate giù i muri, cambiate le regole!".

“Dopo aver frequentato il corso EUPATI non vedo un solo settore dove i pazienti non dovrebbero essere coinvolti in modo più o meno incisivo” ha sottolineato Claudia Crocione, Paziente Esperta italiana EUPATI. “Dal disegno di uno studio clinico, passando per i Consensi Informati, alla valutazione dei rischi-benefici di un farmaco, fino ad arrivare al processo di valutazione delle tecnologie sanitarie-HTA, avere un Paziente Esperto come stakeholder attivo è un valore aggiunto sia per la comunità dei pazienti che per la comunità medica e scientifica.”
L’Europa ha ora un piccolo esercito di Pazienti Esperti pronto a entrare in azione. Tra i prossimi obiettivi del programma EUPATI e dell’Accademia dei Pazienti: definire le regole di ingaggio per far sì che i Pazienti Esperti comincino ad operare ufficialmente nei tavoli decisionali.