E’ arrivato oggi da Papa Francesco, durante l’udienza con la Commissione Carità e Salute della Cei, un appello alla comunità scientifica affinché impieghi maggiori sforzi nella cura delle malattie rare. "Certamente, la ricerca scientifica è andata avanti e siamo riconoscenti per i preziosi risultati ottenuti per curare, se non per sconfiggere, alcune patologie. Auguro che il medesimo impegno sia assicurato per le malattie rare e neglette, verso le quali non sempre viene prestata la dovuta attenzione, con il rischio di dare adito a ulteriori sofferenze".
Alla dichiarazione del Pontefice, non è tardata la risposta della Fondazione Telethon.
“Fondazione Telethon – dichiara Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon – plaude all’appello di Papa Francesco alla comunità scientifica affinché impieghi maggiori sforzi nella cura delle malattie rare. Si tratta di patologie gravi, spesso letali e, nella maggior parte dei casi, prive di terapie disponibili. Proprio a causa della loro rarità, queste patologie, nella maggior parte dei casi, oltre a non avere cure o terapie, sono spesso trascurate dai finanziamenti pubblici e privati. E’ in questo scenario che la nostra Fondazione opera da ormai ventisette anni sempre al fianco delle comunità di pazienti per arrivare alla cura di queste malattie grazie a una ricerca scientifica di eccellenza che si basa su un metodo unico nel panorama italiano. Grazie dalla generosità degli italiani e al loro contributo alla raccolta fondi, seguiamo infatti l’intera “filiera della ricerca” occupandoci della selezione, del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca che rappresenta lo strumento fondamentale per il raggiungimento del nostro obiettivo finale e centro di tutti i nostri sforzi: il bene e la cura delle persone. L’appello del Papa dimostra una grande sensibilità verso questo tema e contribuisce sicuramente a dare continuità e slancio in favore di questa lotta”.
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