Premiati i vincitori del concorso ‘Il volo di Pègaso’
Premiati i vincitori del IX edizione del concorso artistico-letterario 'Il Volo di Pègaso' organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità nell’ambito delle celebrazioni per la X Giornata delle Malattie Rare (Rare DiseaseDay 2017). L’evento è stato organizzato dall’ISS insieme con l’associazione Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus e l’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare.
"Le malattie rare sono numerosissime – ha esordito il direttore del Centro nazionale malattie rare dell'Istituto superiore di sanità, Domenica Taruscio - l'OMS parla di circa settemila-ottomila malattie che colpiscono diversi organi del corpo umano. Circa l'80% è su base genetica, ma le malattie rare si possono anche prevenire, a patto di intervenire tempestivamente. Su questo anche la politica comincia a muoversi: lo dimostra l'approvazione della possibilità di effettuare screening su tutti i nuovi nati. Ma su molte malattie ancora non abbiamo conoscenze e diagnosi adeguate. Per questo problema, abbiamo istituito un network che si riunisce periodicamente per uno scambio di dati e conoscenze a livello internazionale.”
La Presidente Onoraria di Uniamo Fimr onlus, Renza Barbon Galluppi aggiunge "La Federazione ha sempre cercato di trasferire agli altri Paesi Membri europei l'organizzazione delle sue politiche sanitarie, socio-sanitarie e sociali perché ritenute all'avanguardia per l'universalismo e l'equità su cui si fonda il nostro Ssn, ed è importante aumentare le conoscenze e sviluppare concretamente "azioni di sistema europee" atte allo sviluppo di politiche centrate sulla persona utili per la Comunità dei malati Rari".
“Scienza e ricerca da soli non raggiungono risultati senza la famiglia, i medici, gli operatori sanitari” ha aggiunto Walter Ricciardi Presidente dell'ISS, a proposito dell’impegno dell’istituto nel concorso 'Il Volo di Pègaso'. “Sono trecentomila i pazienti, secondo il Registro della malattie rare, che hanno necessariamente bisogno della ricerca scientifica per sperare di ricevere una cura, ma non basta. Queste persone hanno anche l’esigenza di trovare spazi di espressione e un posto nella società: di qui l'idea di sostenere un concorso artistico- letterario come Il Volo di Pègaso".
“Il vero motore d’innovazione nel campo delle malattie rare è rappresentato dalla ricerca indipendente, quella che nasce nelle università, nei centri sperimentali, di cui l’Italia è potenzialmente ricca, ma che va sostenuta a pieno dalla politica, per evitare che i ricercatori si ritrovino, ancor prima che a fare ricerca di base, sperimentale e clinica a dover fare ricerca di fondi, per sovvenzionarsi” – commenta l’On. Binetti, Presidente dell'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare. Nel corso della cerimonia, il critico d’arte Vittorio Sgarbi, componente della giuria, ha evidenziato (in un videomessagio), come il binomio arte e medicina sia sempre stato legato nei secoli, sia perché la malattia spesso è legata all'arte e all’espressione artistica, citando l’esempio di Giacomo Leopardi, sia perché l'arte è un potente strumento di cura in una condizione di malattia.
Sono previste sette sezioni - narrativa, poesia, disegno, pittura, scultura, fotografia e opera grafica digitale - del concorso sulle malattie rare che per la prima volta distingue in più categorie i partecipanti, includendo i professionisti, insieme a principianti e minori. A maggio, per i vincitori delle opere figurative ci sarà la possibilità di esibirsi alla mostra allo spazio MatEr e si organizzeranno sia una antologia che un catalogo delle stesse opere visive.
La giuria ha visto la partecipazione di molte personalità del mondo della letteratura e dell'arte: dal critico letterario Gian Paolo Serino, ideatore del progetto "Parole di Cuore", a Cesare Biasini Selvaggi, condirettore editoriale della Rivista Exibart, dal medico e scrittrice Maria Giovanna Luini e la storyteller Giovanna Conforto, a Vincenza Ferrara, storico dell'arte ed esperto di Ict. La giuria è stata presieduta dalla prof.ssa Maria Rita Parsi, Membro del Comitato Onu per i diritti dei fanciulli e Presidente della Fondazione Fabbrica della Pace e Movimento Bambino Onlus. 'Il Volo di Pègaso' è stato organizzato con l’Associazione MatEr-Movie, Art, Technologies & Research e il patrocinio del Ministero dei Beni e delle Attività Culturali e del Turismo.
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