Rafforzare le collaborazioni fra servizi telefonici istituzionali, ottimizzare il flusso informativo e migliorare il supporto alle persone con malattie rare, alle loro famiglie e ai professionisti coinvolti: sono questi gli obiettivi della Rete Italiana Centri di Ascolto & Informazione sulle Malattie rare (R.I.C.A.Ma.Re), promossa dal Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS. La rete nasce dal bisogno di superare la frammentazione delle informazioni e condividere conoscenze e competenze.
All’iniziativa promossa dal TVMR in ambito nazionale, ad oggi hanno aderito: il Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare – Friuli Venezia Giulia, il Centro Interregionale delle Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta, il Centro di Coordinamento Rete Regionale per le Malattie rare – Lombardia, il Centro Ascolto Malattie Rare – Toscana, il Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare – Campania, il Coordinamento Regionale Malattie Rare – Sardegna, il Coordinamento Regionale Malattie Rare – Puglia e lo Sportello Informativo e di Accoglienza per le Malattie Rare – Sicilia.
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