Il momento di transizione dall'età adolescenziale a quella adulta è cruciale per qualsiasi individuo, in modo particolare per quei giovani che, nel pianificare una vita autonoma, sono costretti a mettere in conto le difficoltà legate alla gestione di una patologia rara
In medicina, il termine 'transitional care' è nato per definire un'ampia gamma di servizi e ambienti destinati a promuovere il passaggio sicuro e tempestivo dei pazienti da un determinato livello di assistenza sanitaria, o stato di cura, ad uno differente. Col passare del tempo, il concetto ha finito per assumere una valenza più specifica, finendo per essere utilizzato quasi esclusivamente in relazione allo studio di modelli operativi in grado di agevolare il passaggio del paziente pediatrico al sistema di cure riservato ai soggetti adulti. A trattare il tema 'transitional care' dal punto di vista delle persone che sono affette da patologie rare è un recente articolo di Enrico Orzes, pubblicato sul magazine periodico Extra Moenia.
La stragrande maggioranza delle malattie rare è caratterizzata da un'origine genetica e da un esordio che avviene in età pediatrica. Si tratta di condizioni per lo più gravi, dall'andamento cronico e associate a potenziali disabilità permanenti. Negli ultimi anni, la storia naturale di molte di queste patologie si è significativamente modificata, grazie ai passi avanti compiuti nel campo della ricerca, al miglioramento delle conoscenze fisiopatologiche e allo sviluppo di nuovi metodi diagnostici e approcci terapeutici. In conseguenza di ciò, l’aspettativa di vita dei pazienti è complessivamente aumentata.
Appare quindi chiaro come, nello specifico contesto delle malattie rare, il problema del passaggio del paziente pediatrico alle cure per soggetti adulti rappresenti, ormai, una delle principali priorità sanitarie: si tratta di una fase critica, che può influire profondamente sull’aderenza della persona assistita ai trattamenti e sulla percezione che questa possa avere delle cure ricevute. In effetti, la tipologia assistenziale offerta in età pediatrica è profondamente differente da quella dell’adulto, dato che il paziente pediatrico necessita dell’ausilio dei suoi familiari, sia a livello clinico che nel processo decisionale, mentre il paziente adulto è ritenuto un individuo autonomo, indipendente e in grado di autogestirsi.
Per rendere più sicuro ed efficace il passaggio di un paziente adolescenziale alle cure per adulti, quello del transitional care è di fatto diventato un vero e proprio ambito di studio sanitario. Allo stesso tempo, la comunità delle malattie rare ha iniziato ad attivarsi in modo autonomo, con una serie di iniziative mirate a rispondere alle specifiche esigenze dei giovani pazienti. Iniziative come 'BarrieraZero', promossa da Fondazione Paracelso, in collaborazione con FedEmo, e dedicata agli adolescenti affetti da emofilia. Si tratta di un progetto articolato in due incontri, che si sono svolti a giugno e a dicembre dello scorso anno, durante i quali sono stati organizzati giochi formativi, esercizi motori, discussioni di gruppo e attività d'informazione sulla malattia. A spiegare su Extra Moenia l'idea alla base di BarrieraZero, raccontando l'esperienza vissuta dai partecipanti, è stata la mediatrice familiare Sonja Riva, che ha diretto questo 'focus group' insieme ad Andrea Buzzi, presidente di Fondazione Paracelso, Alessandra Stella, formatrice, e Clarissa Bruno, fisioterapista. Spinti dal successo ottenuto, gli organizzatori hanno deciso di ripartire, quest'anno, con la seconda edizione del progetto: il primo incontro si terrà tra il 15 e il 18 giugno, e il secondo tra l'1 e il 3 dicembre (per informazioni ed iscrizioni è possibile visitare il sito web di Fondazione Paracelso).
A volte, iniziative simili possono venire dagli stessi pazienti, che hanno vissuto sulla propria pelle le difficoltà legate al convivere con una malattia rara. A testimonianza di ciò, nell'articolo in questione si parla anche della vicenda personale di Francesca Granata, affetta da protoporfiria eritropoietica. Pur avendo sperimentato i primi sintomi della patologia all'età di circa 2 anni, Francesca è riuscita a comprendere quale fosse il suo disturbo molto tempo dopo, mentre assisteva a una lezione di biochimica all'Università. Attualmente, la donna lavora come biologa presso la Fondazione IRCCS Policlinico Maggiore "Cà Granda" di Milano, dove studia proprio la sua malattia. Il suo impegno, però, non si limita all'ambito professionale: sfruttando le potenzialità dei social network, Francesca è riuscita a creare un gruppo di pazienti con protoporfiria eritropoietica, per cercare di fare in modo che tutte queste persone, soprattutto le più giovani, non debbano sentirsi sole e abbandonate di fronte alla malattia.
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