Le malattie rare come le neurofibromatosi si possono affrontare solo mettendo insieme le forze. A tale scopo, l’Unione Europea ha fatto partire le reti ERN (European Reference Networks, o Reti di Riferimento Europee) dedicate a gruppi specifici di malattie rare: ogni Paese sta identificando centri di eccellenza per gruppi di patologie, la cui attività verrà coordinata con tutti i centri analoghi nelle altre nazioni europee. Clinici e ricercatori potranno mettere in comune i dati relativi ad una specifica malattia, per poterla studiare con un’efficienza molto maggiore.
Rappresentanti dei pazienti, scelti con l’aiuto di associazioni come LINFA Onlus, potranno inoltre sedere nel direttivo delle ERN. La buona notizia per i pazienti è che nei mesi scorsi è partita anche la ERN dedicata alle neurofibromatosi (NF). Si chiama GENTURIS (Genetic Tumour Risk Syndromes) in quanto si occupa delle sindromi genetiche che danno un rischio di sviluppare tumori, fra le quali le NF hanno un ruolo di primo piano.
A GENTURIS hanno già aderito numerose nazioni europee. Nel consiglio direttivo è entrato il presidente dell’associazione austriaca NF Kinder, con il quale LINFA Onlus si sta coordinando per costruire una rete europea delle associazioni di pazienti NF. Per maggiori informazioni clicca qui.
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