Si è chiuso il 22 marzo a Folgaria il sedicesimo incontro annuale delle famiglie di 35 ragazzi affetti dalla sindrome del cri du chat. L'evento, che si fregia della Medaglia del Presidente della Repubblica, è organizzato da Manuela Sfondrini Barbini, consigliere e responsabile Regione Lombardia e della sede di Milano dell'Associazione ABC.
Scopo dell’iniziativa dimostrare ai ragazzi e alle loro famiglie che è possibile praticare sci e snow-board anche se portatori di grave disabilità psicomotoria. I ragazzi hanno avuto a disposizione maestri di sci e sono stati aiutati anche da alcune associazioni di volontariato del territorio.
La sindrome del cri du chat è una sindrome genetica molto rara, originata, al momento del concepimento, dalla perdita di un frammento cromosomico che determina gravi ritardi nello sviluppo mentale e del linguaggio, caratterizzata da ritardo psicomotorio, microcefalia, anomalie del volto (sella nasale ampia, epicanto, mandibola piccola) e dall'emissione di un pianto molto tipico (acuto e monotono, simile al miagolio di un gatto) da parte dei pazienti durante la prima infanzia. Questo tipo di pianto è causato principalmente da anomalie strutturali della laringe e del sistema nervoso centrale. L'incidenza della malattia varia tra 1/15.000 e 1/50.000 nati vivi.
Per approfondire l'argomento, leggi anche "Cri Du Chat, l’associazione ABC a sostegno dei piccoli pazienti e delle loro famiglie".
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