Dopo 9 anni d’attesa, l’associazione p63 Sindrome E.E.C. International Onlus, è orgogliosa di comunicare l’apertura ufficiale del C.S.M.R. – CENTRO SERVIZI MALATTIE RARE, il primo servizio di supporto e ascolto sociale, rivolto a tutte le persone portatrici di malattia rara genetica. Il centro è stato inaugurato l’11 maggio e si trova a Padova, presso la Casa della Salute Ai Colli, padiglione 7 (via dei Colli 64).
Malattie rare (MR), un tema apparentemente di nicchia, in realtà ampiamente diffuso nella società odierna; una vera e propria emergenza socio-sanitaria che nel solo Veneto colpisce più di 34.000 persone. Ed è dalla necessità di quest’ultime, delle persone (oltre che pazienti), dalle innumerevoli richieste d’aiuto e supporto arrivate in 9 anni d’attività dell’associazione p63 Sindrome E.E.C. International Onlus che le autorità regionali hanno vagliato e compreso l’essenziale necessità di fornire un servizio di informazione e supporto primario, gestito dalla suddetta associazione.
“Dopo anni di richieste, di prese in carico da parte dei nostri medici (afferenti al C.S.M.R.) a titolo bonario, di sforzi per far arrivare all’attenzione delle autorità non solo i bisogni sanitari, ma anche quelli sociali delle persone/famiglie colpite da malattia rara genetica, siamo giunti all’apertura ufficiale di un servizio che non sarà solo punto d’appoggio per il paziente, ma che rappresenterà un aiuto concreto al sistema socio-sanitario regionale e nazionale. Una persona consapevole, aiutata, valorizzata ed integrata può contribuire a sgravare il costo dell’assistenza. Noi puntiamo al benessere più completo del paziente, tramite percorsi di informazione e accompagnamento costanti”, ha dichiarato la dr.ssa Giulia Volpato, presidente associazione p63 Sindrome E.E.C. International Onlus.
Lo sportello sarà aperto tutti i lunedì e giovedì dalle 9.00 alle 14.00. Si riceve anche su appuntamento contattando il 3333063353, oppure scrivendo all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..
Il C.S.M.R. sarà un punto di riferimento concreto per le persone con malattie rare, consentendo i principi primari della salute e supportando l'emergenza sociale grazie ad operatori esperti.
Questi gli obbiettivi:
- Migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara.
- Contribuire all'informazione, alla rete e alla tutela dei diritti vitali dei malati rari, nella salute, nelle politiche sociali e socio- sanitarie, per la tutela delle persone con disabilità, vittime di discriminazioni.
- facilitare l'accesso dei pazienti affetti da MR a tutti i benefici di legge previsti in questo ambito. Facilitare l'accesso dei pazienti affetti da MR alle cure;
- Diffondere la cultura sulle MR, stimolando gli specialisti ad applicare i protocolli condivisi dai Centri interregionali di riferimento.
- Collaborare attivamente con l'Ufficio Relazioni con il Pubblico (URP) nell' istituire un tavolo permanente di confronto con le principali Associazioni di pazienti con MR.
- Gestire le attività operative per favorire l’integrazione sociale, mantenendo costanti contatti di collaborazione anche con il Coordinamento Regionale per le Malattie Rare del Veneto e con l'Istituto Superiore di Sanità (ISS).
- Creare informazione, e corsi di formazione per le persone per le famiglie e per gli operatori, collaborando con una rete nazionale e internazionale.
I servizi primari:
a) prima accoglienza e/o consulenza online.
b) presa in carico del soggetto, grazie a specialisti certificati e centri di expertise.
c) supporto sociale e di integrazione, tramite inserimento in attività ludico-motorie di nuova generazione.
L'attività si svolge dall'Italia, collaborando con specialisti e associazioni in tutta Europa e non solo.
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