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L'iniziativa è realizzata con la collaborazione di Fondazione Tender to Nave Italia

Anche “Ragazzi all’arrembaggio”, progetto dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e della Fondazione Tender to Nave Italia Onlus, aderisce al progetto Rare Sibling, lanciato qualche settimana da Osservatorio Malattie Rare insieme ad un nuovo portale dedicato.

L’equipaggio dei 12 "sibling", fratelli e sorelle di pazienti dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù affetti da malattie metaboliche rare e da epilessia, quest’anno è salpato il 18 settembre a bordo di Nave Italia, il brigantino a vela più grande del mondo, che la Fondazione Tender to Nave Italia Onlus (creata dalla Marina Militare e dallo Yacht Club Italiano) dedica a progetti scientifico-sociali a supporto delle persone con disagio fisico o psichico.

I ragazzi, accompagnati da una squadra di 6 operatori, un'équipe multidisciplinare formata da medici, neuropsichiatri, psicologi e infermieri del Bambino Gesù, hanno vissuto un’esperienza intensa, che hanno condiviso con Osservatorio Malattie Rare grazie a delle interviste, realizzate proprio a bordo di Nave Italia.

Lo scopo dell’esperienza è quella di ristabilire all'interno della famiglia del bambino malato un giusto equilibrio che tenga in considerazione anche la complessità e i bisogni del fratello sano. Convivere con un fratello o una sorella con malattie rare croniche, complesse e invalidanti può avere ripercussioni sulla qualità di vita del ragazzo sano. Può sentirsi trascurato; troppo responsabilizzato nell'aiutare la famiglia a gestire il problema o in dovere di eccellere a scuola o nello sport per offrire ai genitori quella soddisfazione che ritiene non possa derivargli da chi è malato.

A bordo di Nave Italia, il progetto di supporto ai 12 ragazzi di età compresa tra i 9 e i 17 anni si è articolato nella condivisione delle regole della corvée, in attività ludiche e in momenti di ascolto e confronto sull'esperienza che stanno vivendo. L'intervento sperimentale sviluppato dagli esperti del Bambino Gesù ha previsto anche il monitoraggio dei giovani tramite la somministrazione di questionari scientificamente validati. L'obiettivo è verificare l'efficacia di questo nuovo modello di approccio alla condizione dei sibling e fornire loro gli strumenti per gestire al meglio, una volta tornati a casa, le complesse dinamiche famigliari.

Alcuni dei ragazzi che hanno partecipato all’edizione 2018 di questa iniziativa si sono raccontati ai microfoni di Osservatorio Malattie Rare nell’ambito del progetto Rare Sibling, realizzato da Osservatorio Malattie Rare in partnership con ANFFAS Onlus e Comitato Rare Sinlings Onlus.

Guarda QUI il video.

Per saperne di più visita il portale Rare Sibling.