Dopo le proteste dei pazienti, i senatori di Forza Italia chiedono chiarezza sul futuro dell'ambulatorio torinese dedicato alla cura di malattie rare e complesse
Roma – Dopo le proteste dei pazienti, la vicenda dell'ambulatorio “Transitional Care” dell'ospedale “Molinette” di Torino approda a Palazzo Madama. Un'interrogazione, presentata martedì scorso dai senatori di Forza Italia Maria Rizzotti, Lucio Malan, Massimo Vittorio Berutti, Gilberto Pichetto Fratin, Marco Perosino e Maria Virginia Tiraboschi, chiede infatti ai Ministri della Salute e degli Affari regionali di sapere se la notizia della possibile chiusura del Centro corrisponda al vero, e quali siano le motivazioni.
L'ambulatorio è un centro di altissima specializzazione, in grado di fornire un importante servizio ai pazienti affetti da malattie rare e complesse e alle loro famiglie. Il suo obiettivo, infatti, è garantire una continuità assistenziale ai bambini nel delicato passaggio dall'età pediatrica a quella adulta, e assicurare la costanza della presa in carico e l'appropriatezza delle cure, minimizzando lo stress emotivo di pazienti e familiari. La rarità di una patologia fa sì che i pazienti che ne sono affetti sperimentino maggiori problematiche rispetto a chi è colpito da patologie comuni, sia per le difficoltà diagnostiche e la scarsa informazione anche fra gli operatori sanitari, sia per la carenza di opzioni terapeutiche, soprattutto farmacologiche, sia per l'impatto emotivo e il vissuto di isolamento che li affligge.
“La rete piemontese per le malattie rare è stata disegnata per sviluppare un modello di assistenza che, garantita la qualità della prestazione diagnostica presso istituzioni di eccellenza, favorisca la presa in carico del paziente nelle strutture territoriali più vicine al luogo di residenza”, si legge nell'interrogazione. “Il modello si fonda sulla promozione di protocolli diagnostici condivisi, la tempestiva diffusione di informazioni sanitarie e legislative al personale sanitario, ai pazienti e alle associazioni, e l'utilizzo del registro regionale come strumento di identificazione di criticità, parametro non autoreferenziale di attività di assistenza dei presidi della rete e indicatore potenziale di investimento di risorse”. Da qui la domanda dei senatori: perché chiudere un Centro che rispecchia tutte queste caratteristiche?
Come abbiamo riportato pochi giorni fa su O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare, secondo i pazienti l'ambulatorio “Transitional” Care rappresenta un esempio di competenza, attenzione e umanità. La notizia della sua possibile chiusura ha provocato la protesta delle madri di due ragazze affette da varie patologie rare, in cura presso il Centro. Alle famiglie, infatti, non sono state fornite motivazioni circa la chiusura né, soprattutto, rassicurazioni su eventuali altri centri specializzati a cui possano far riferimento.
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