Il 28 Febbraio 2019 si è celebrata la XII edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Dopo i tanti eventi tenutisi in tutto il mondo per l’occasione, ricomincerà il pellegrinaggio dei pazienti per ottenere una diagnosi, cure, assistenza sanitaria e sociale, organizzate a macchie di leopardo nelle nostre regioni, province e persino tra ASL differenti in una stessa area metropolitana, tra leggi disattese e circolari senza interpretazione univoca, dirigenti e medici, anche medici di base, con molte lacune nella conoscenza dei problemi legati a queste patologie.
In Italia le malattie rare sono circa 6.500 e i malati rari sono stimati in 1,5 milioni (fonte ISS) ma queste stime sono sicuramente per difetto e aggiornate annualmente in crescita.
Il Coordinamento Lazio Malattie Rare (ColMaRe), nato dall’incontro di associazioni regionali che sostengono pazienti, famiglie e ricerca scientifica, vuole raccogliere l’appello dei malati rari per una diffusione della conoscenza delle problematiche legate alle patologie a partire dai medici di base e dai pediatri di libera scelta, loro primi e costanti interlocutori.
ColMaRe con la presenza costante dei suoi delegati presso le Istituzioni Regionali e Comunali, vuole contribuire a mantenere alta l’attenzione delle strutture coinvolte a livello socio-sanitario, e vuole porsi come punto di incontro di tutte le associazioni regionali e delle sezioni del Lazio di associazioni nazionali al servizio dei malati rari.
Durante tutto il 2019 sarà attivo il numero S.O.S. MALATTIE RARE (06 5203737), dal lunedì al venerdì, dalle 9.30 alle 12.30 presso la sede di via Cina, 91 a Roma, ed è disponibile una pagina Facebook dove le associazioni, i pazienti, gli stakeholder e i mass media potranno contattare il Coordinamento.
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