Attualità

Esistono diverse malattia rare causate da anomalie del cromosoma 22, ad essa sono riconducibili alcune sindromi, descritte a partire dagli anni 60, quali la sindrome di DiGeorge, Velocardiofaciale di Shprintzen, Conotruncal Anomaly Face Sindrome di Takoo ed altre sindromi affini, malattie di cui si parla ancora veramente poco. Si tratta di malattie rare di natura genetica che, oltre alle manifestazioni di carattere fisico, incide significativamente sulla sfera cognitiva, sociale e relazionale dei piccoli. Ad occuparsi di questi casi c’è un’associazione in Italia che si chiama Aidel 22 onlus. Proprio da questa associazione è nata l’idea di fare un libro che offrisse informazioni scientifiche rigorose ma al tempo stesso che potessero essere lette a dei bimbi. Da qui è nata ‘La fantastica storia del Signor 22’, libro presentato la scorsa settimana all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma diretto dal prof. Bruno Dallapiccola e centro di eccellenza per tantissime malattie rare. 
Il volume contiene informazioni scientificamente rigorose edulcorate da un racconto fantastico per diventare un ponte comunicativo privilegiato con i bambini affetti dalla Sindrome della Delezione del cromosoma 22. Grazie a una chiave narrativa appositamente studiata per migliorare la capacità di comunicazione dei bambini con Del 22, il libro fornisce ai piccoli le risposte alle tante domande sulla loro condizione con l'obiettivo di far comprendere che - nonostante la sindrome - una vita serena e soddisfacente e' possibile.