Attualità

La riorganizzazione ospedaliera ha smembrato la struttura di riferimento per le patologie

“Medici specialisti che lavoravano in team all’interno del Centro Malattie rare Displasie Scheletriche, assegnati a reparti differenti e una piattaforma di presa in carico per pazienti con malattie croniche e invalidanti rodata da 15 anni di attività all’interno del Policlinico Umberto I, sfaldata in pochi mesi da una riorganizzazione interna: così un punto di riferimento per tante famiglie di persone con gravi e rare patologie, come l’osteogenesi imperfetta e la sindrome di Ehlers-Danlos, oggi non esiste più e non sembra ancora avviata la riorganizzazione di una valida alternativa multidisciplinare, in grado di supportare i pazienti offrendo attenzione, competenza ed esperienza, indispensabile per pazienti con caratteristiche così complesse e rare che coinvolgono l’apparato scheletrico di pazienti fragili”. A denunciarlo le associazioni dei pazienti affetti da malattie rare dell’osso in un comunicato congiunto che riportiamo integralmente.

“Le associazioni che rappresentano i malati rari e le oltre 1300 famiglie di persone affette da alcune tra le patologie rare ossee prese in carico da quella che fino alla fine del 2019 si chiamava UOSD - Malattie Rare Displasie Scheletriche - Malattie Metabolismo Osseo in età pediatrica ed evolutiva, dopo alcuni insoddisfacenti tentativi di dialogo come singole realtà con la direzione del Policlinico si sono unite per far sentire la propria voce per difendere il diritto alla salute dei pazienti. Chiedono di riorganizzare un centro in grado di garantire la presa in carico e il follow-up (cioè la cura nel tempo) dei pazienti, promuovendo una filiera di intervento con personale medico preparato, per garantire il benessere del paziente in ogni fase, dall’ingresso al ricovero, fino al post-operatorio”.

“Non si possono disperdere le competenze di specialisti e operatori sanitari che hanno garantito per anni non solo assistenza pluridisciplinare, ma anche una fonte di dati preziosa per la ricerca medico-scientifica sulle patologie rare dell’osso, possibile solo se gli specialisti collaborano fianco a fianco e si confrontano quotidianamente. Grazie all’attività dell’UOSD il Policlinico si è affermato come eccellenza nazionale e, come tale, è il punto di riferimento certo per tante famiglie di numerose regioni, soprattutto del Centro-Sud”.

“I pazienti affetti da tali patologie ossee, gestite dalla ormai ex UOSD, presentano quadri clinici molto differenti tra loro (anche nel caso di persone con la stessa patologia) ma, in generale, sono caratterizzati da disabilità motorie più o meno marcate, fragilità ossea, stanchezza cronica e possibili sintomatologie correlate, che vanno da problemi cardiaci e respiratori ad altre difficoltà che rendono talvolta impossibile per queste persone intraprendere “viaggi della speranza” per raggiungere i numerosi specialisti di cui hanno bisogno”.

“Inoltre, molti pazienti che afferivano con maggiore frequenza all’Unità e vivono il maggiore disagio per la situazione attuale sono bambini, perché per i più piccoli una presa in carico globale, ma anche la costruzione di un rapporto di fiducia con gli specialisti è fondamentale per ricevere il meglio dalle terapie ed evitare conseguenze più gravi durante la crescita”.

“Anche se ancora presenti all’interno del Policlinico, gli specialisti dell’ex UOSD e gli operatori sanitari (la competenza degli infermieri esperti è preziosa, per esempio nella mobilizzazione di pazienti con ossa fragilissime), dal 1° giugno, non possono più collaborare con efficacia”.

“Da quanto appare dalle varie fasi della riorganizzazione in corso, infatti, oltre ad essere stati dislocati fisicamente in Centri differenti, infatti, questi medici non avrebbero l’opportunità di trattare le malattie rare dell’osso se non in momenti residuali rispetto alla loro nuova occupazione principale: una circostanza che spaventa le famiglie e non dona serenità professionale agli stessi sanitari, che rischiano di non poter offrire più gli standard assistenziali raggiunti in passato”.

“Il timore delle associazioni dei pazienti di malattie rare è che purtroppo la chiusura dell’Unità Operativa Semplice Dipartimentale (UOSD), rappresenta solo la punta dell'iceberg. Presto la stessa sorte potrebbe toccare ad altre unità del Policlinico Umberto I. È una situazione drammatica che avrebbe bisogno della massima attenzione delle istituzioni”.

LE ASSOCIAZIONI FIRMATARIE:
- AsItOI Onlus
- ARCASED Onlus
- GILS Odv
- Associazioni in rete e le sue associazioni (Amici Lazio, Amici Marche, ALAMA Aps, AMIP Onlus, ANPTT Aps, APMARR Aps, AsMaRa Onlus, Associazione Andrea Tudisco, Associazione i frutti di Andrea, Gruppo LES, Lega per la Neurofibromatosi 2, Lipedema Italia Onlus, Melavivo Odv, Un respiro di Speranza)
- CoLMaRe e le sue associazioni (AICMT Onlus, Aisa Odv Lazio, ANPTT Aps, AsMaRa Onlus, Vips Onlus)
- Comitato Italiano Associazioni Parkinson e le sue associazioni (Ass. La Piuma Viterbo APS, Associazione Amis dal disu Ovs, Associazione di promozione sociale Rigenera, Associazione Parkinson & Sport, Associazione Parkinson Giovanile Roma Onlus, Associazione Parkinson in Rete Odv, Associazione Parkinson Insubria Novara Odv, Associazione Parkinson Puglia Onlus, Associazione Parkinson Sannio Benevento, Associazione Parkinson Taranto, Associazione Parkinsoniani del Canavese, Associazione Parkinsoniani Nuoro, Associazione ParkinZone Onlus, Associazione Prendiamoci per mano Aps, Cooperativa Sociale CADIAI, Delegazione Regionale Calabria, Delegazione Regionale Sicilia, Fondazione A. Cirino Onlus, GdL “Progotan”, Le ali della vita Odv – Ass. Sambenedettese Parkinson, Unione Parkinsoniani Perugia)
- FederAsma e Allergie e le sue associazioni (AIPAS Onlus - Associazione Italiana Pazienti con Apnee del Sonno, AMA/Reg. Umbria, Associazione Malati Allergici della Regione Umbria Onlus – Terni, ANGEA - Associazione Nazionale Genitori Eczema Atopico Onlus – Torino, ATA Lapo Tesi Associazione Toscana Asmatici ed Allergici Onlus – Prato, AAG OdV - Associazione Asma Grave Odv, ALAMA - Associazione Laziale Asma e Malattie Allergiche Aps - Roma, ALLERGAMICI OdV – Salerno, ANDeA - Associazione Nazionale Dermatite Atopica Odv, NOIALLERGICI OdV - Civitanova Marche)
- FederDiabete Lazio e le sue associazioni (Adiciv - Associazione Diabetici Civitavecchia, Adig Lazio - Associazione Diabete Infantile Giovanile Lazio, Associazione Diabetici dell'Addolorata, Associazione Diabetici Ostia e Litorale Onlus, Associazione Laziale per l'Attività Fisica dei Diabetici - Affiliata Aniad, Associazione Ricerca Diabete Italia, Associazione Diabetici di Aprilia, Associazione Giovani e Adulti Con Diabete della Provincia di Viterbo)
- ReMaRe e le sue Associazioni (AICMT Onlus, AIBWS Odv, AMAE Onlus, ANPTT Aps, AsItOI Onlus - Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta, Asimas - Associazione Italiana Mastocitosi, Assi Gulliver Onlus, Associazione Famiglie LGS Italia, aVips Onlus, Gruppo Famiglie Dravet Associazione Onlus, La nuova era Onlus, RTS “Una Vita Speciale” Onlus, UNITAS Onlus, Vivi l'epilessia in Campania Odv, XLPDR International Association Onlus)
- UNIAMO – FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), che sottoscrive il comunicato con tutte le 130 associazioni federate