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Gli specialisti dovrebbero entrare in servizio presso i Centri per l’Emofilia e per le Discinesie Ciliari del Policlinico di Bari

Bari – In Puglia le associazioni dei pazienti protestano per la mancata assunzione di tre specialisti presso alcuni centri di riferimento per le malattie rare riconosciuti dalla Regione: la segnalazione ricevuta da OMaR è firmata da Francesca Maiorano, presidente di ASSIEME Onlus (emofilia), Letizia Andolfi, presidente di AID Kartagener Onlus (discinesia ciliare primaria e sindrome di Kartagener) e Vincenzo Pallotta, presidente di AMARAM APS (Associazione Malattie Rare dell'Alta Murgia).

In particolare, i rappresentanti dei malati rari lamentano la mancanza di un medico presso il Centro per le Discinesie Ciliari e la sindrome di Kartagener e di due medici presso il Centro Emofilia e Trombosi. Entrambi i centri di riferimento, ubicati presso il Policlinico di Bari, hanno in cura prevalentemente pazienti adulti e oltre a garantire una presa in carico multidisciplinare, rappresentano per le specifiche malattie un punto di riferimento fondamentale per molti pazienti rari, sia pugliesi che delle regioni limitrofe.

“Nel Centro per le Discinesie Ciliari e Kartagener vi è un unico medico specialista e responsabile del Centro, che andrà ufficialmente in pensione il 1° maggio 2022, ma di fatto già dal febbraio 2022 potrebbe non essere più garantita la sua presenza, avendo maturato mesi di ferie non ancora godute. I pazienti si ritrovano senza alcuna certezza nonostante già dal 2020 avessimo esposto alle istituzioni la situazione in cui riversava il Centro”, spiegano le associazioni.

“Nel Centro Emofilia e Trombosi, nel 2018 è andato in pensione l’ennesimo medico specialista e responsabile del Centro, senza mai essere stato sostituito da una nuova assunzione. L’attuale medico specialista, divenuto responsabile del Centro, ha anch’egli già raggiunto l’età per la richiesta di collocamento in quiescenza e pertanto, seppur avendo ottenuto l’opportunità di proseguire il servizio, in qualsiasi momento, per motivi personali o di salute, potrebbe farne richiesta e abbandonare il Centro. Anche in questo caso i pazienti si ritrovano senza alcuna certezza, nonostante le associazioni già dal 2018 avessero segnalato il problema alle istituzioni”, proseguono le Onlus.

“In entrambi i casi, pertanto, dopo alcuni anni dalle prime istanze, ad oggi non abbiamo ancora ricevuto alcuna certezza su come, quando e da chi verrà garantita la continuità assistenziale dei malati rari pugliesi. L’urgenza delle assunzioni è ritenuta necessaria per garantire, anche e soprattutto, la continuità e la qualità della presa in carico. Dovrebbe infatti essere effettuato un periodo di affiancamento col medico esperto uscente, affinché trasmetta la conoscenza della storia clinica di ogni suo singolo paziente al nuovo medico che, fra l’altro, dovrebbe possedere una conoscenza già acquisita e certificata della malattia rara di cui andrà ad occuparsi. Per garantire un reale e continuativo turnover dei medici, le associazioni non ritengono assolutamente opportuno che le nuove assunzioni riguardino unità mediche con età già prossima al pensionamento o in fase di formazione specialistica, e quindi ancora privi di qualsiasi conoscenza approfondita della specifica malattia rara oggetto della nomina”, si legge nella lettera.

Le associazioni, dopo diversi solleciti a mezzo PEC e incontri con i rappresentanti istituzionali ospedalieri e regionali (direzione generale e sanitaria del Policlinico di Bari, responsabili dei Centri di riferimento delle malattie rare, Assessore alla Sanità, Dipartimento salute regionale, Coordinamento regionale malattie rare e Presidente della Regione Puglia), sono ancora in attesa di una risposta concreta. Ad oggi purtroppo non sono state ancora specificate le tempistiche e le modalità con cui avverranno le nomine, nonostante le numerose normative vigenti, nazionali e regionali, che riguardano la tutela della presa in carico per le persone affette da malattie rare. L'Osservatorio Malattie Rare auspica che le autorità competenti possano al più presto provvedere alla dotazione di organico necessaria per garantire ai malati rari pugliesi una completa presa in carico e una continuità assistenziale.