Grazie a una serie di questionari online, gli specialisti dell’Ospedale offriranno supporto ai medici e ai pediatri che sospettano nei propri pazienti una patologia rara
Roma – Facilitare l’accesso e il contatto con gli specialisti da ogni parte d'Italia: è questo l'obiettivo del nuovo portale web del Network Malattie Rare del Policlinico Tor Vergata. Presentato il 24 marzo scorso, è il primo esempio di uno strumento di questo tipo realizzato per le malattie rare.
Il nuovo portale si articola su una piattaforma, accessibile con credenziali personali e strutturata con questionari online, uno per ogni gruppo di patologie. È a disposizione dei medici specialisti, dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta, in caso ravvisino il sospetto che un proprio paziente possa essere affetto da una malattia rara. Una volta accreditati potranno rispondere a una serie di domande che generano un punteggio: se il numero di risposte affermative supera un dato punteggio, il medico sarà invitato a prenotare un incontro o un teleconsulto con gli specialisti di Tor Vergata.
Da dicembre ad oggi, il Policlinico ha implementato la sezione dedicata del sito istituzionale, costantemente aggiornata, e ha attivato lo Sportello Malattie Rare, uno spazio dove trovare informazioni sulle attività dei Centri e sulle modalità di accesso, coadiuvati da personale sanitario esperto che agevola l’orientamento dell'utente all'interno della Rete Regionale. Inoltre, ha programmato per gli operatori dei corsi di formazione ECM coinvolgendoli direttamente nei singoli PDTA.
“Roma è la capitale italiana nella cura delle malattie rare: abbiamo dei centri d'eccellenza importanti, sia per adulti che a livello pediatrico, e abbiamo anche un'area farmaceutica e di ricerca molto avanzata. Continuerà il nostro impegno a favore di questi malati e delle loro famiglie”, ha dichiarato l’assessore alla Sanità della Regione Lazio Alessio D’Amato, che ha presentato il portale insieme al direttore generale del Policlinico di Tor Vergata, Giuseppe Quintavalle, e al direttore sanitario Marco Mattei, alla presenza del prorettore dell’Università degli Studi di Roma Tor Vergata, Nathan Levialdi.
Alla presentazione sono intervenuti anche Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità, Pierluigi Bartoletti, vice segretario nazionale della Federazione Italiana Medici di Medicina Generale (FIMMG) e Teresa Rongai, segretaria provinciale della Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) di Roma, che rappresentano gli attori di questo strumento di forte sinergia fra ospedale, territorio e cittadini.
L’utilizzo di strumenti che facilitino la tutela del diritto alla salute per le persone affette da malattie rare, in considerazione della necessità di approfondire la ricerca, la diagnosi e il trattamento di queste malattie, così come l’importanza dell’informazione che agevola l’iter diagnostico e successivamente terapeutico, rispondono anche agli obiettivi della legge 175 del 10 novembre 2021.
“Questo portale, a disposizione di tutti i colleghi medici – ha aggiunto il direttore generale del Policlinico di Tor Vergata, Giuseppe Quintavalle – rappresenta anch'esso un avamposto dei percorsi assistenziali, che vedono la presa in carico dei pazienti 'fragili', intercettando i loro bisogni di cura e dando continuità tra ospedale e territorio, e ben si coniuga tra le attività della Centrale Operativa territoriale”.
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